adsendar-greinar Heilsa
Mæðginin, Heiðrún Sif Garðarsdóttir og Martin Kristó Þórðarson.

„Ég þakka fyrir þessa ofurhetju á hverjum degi“

Martin Kristó er alltaf brosandi þrátt fyrir margar aðgerðir á stuttri ævi

Á Akranesi býr þriggja ára strákur, Martin Kristó Þórðarson, sem á sér afar áhugaverða sögu þrátt fyrir ungan aldur. Hann fæddist með nokkra fæðingargalla og líf hans hefur einkennst af baráttu við þá og fleira. Það sem er einkennandi fyrir þennan strák er að hann er oftast brosandi og með ákveðni og jákvæðu hugarfari hefur hann komist í gegnum þessa erfiðleika. Blaðamaður Skessuhorns settist niður með mömmu hans Martins Kristós, Heiðrúnu Sif Garðarsdóttur, og fékk að heyra sjúkrasögu hans. Heiðrún Sif er fædd og uppalin á Akranesi, menntuð grunnskólakennari og hafði þegar Martin Kristó kom í heiminn starfað í eitt ár sem kennari í Grundaskóla á Akranesi. Hún og pabbi Martins Kristós, Þórður Már Gylfason, alltaf kallaður Doddi, voru nýbyrjuð að hittast en ekki komin í fast samband þegar þau komust að því að Heiðrún var ófrísk.

Heiðrún segist hafa hugsað málið í marga hringi og alltaf komist að sömu niðurstöðu, að eiga barnið. „Þetta litla líf er svo dýrmætt og bara alls ekki sjálfgefið að eignast barn. Systir mín og maðurinn hennar hafa gengið í gegnum ýmislegt, glasameðferðir og allt og ég hef farið svolítið í gegnum það með þeim. Það kom því aldrei neitt annað til greina en að eiga barnið þrátt fyrir að við Þórður hefðum farið í sitthvora áttina.“ Heiðrún segir svo frá: „Meðgangan gekk sinn vanagang. Ég hélt áfram að kenna. Ég var sett 6. júlí og vonaðist náttúrulega til þess að geta klárað skólaárið. En það fór nú ekki svo. Hann kom í heiminn 17. maí, eftir bráðakeisara næstum tveimur mánuðum fyrir tímann.“

Vildi senda mig suður

Því er þannig háttað á Akranesi að þar er boðið upp á auka sónarskoðun, svokallaðan vaxtarsónar, á 32. viku meðgöngu. Heiðrún fór í þessa skoðun. „Sú sem skoðaði mig sér á sónarnum að það er vökvi í maga barnsins. Hún sendir mig heim eftir skoðunina og biður mig að koma aftur eftir viku. Svo hringir hún í mig seinna um daginn og segist ekki vera með alveg nógu góða tilfinningu að sleppa mér svona heldur vilji hún senda mig suður þar sem eru betri græjur, þrívíddarsónar, og þar fékk ég tíma tveimur dögum seinna, þennan dag, 17. maí. Hún sagði mér jafnframt að hafa engar áhyggjur, þetta væri ekkert til þess að óttast heldur væri þetta til þess að hafa betri sýn af því að þau í bænum hafa bara betri græjur en sjúkrahúsið á Akranesi.“

Þennan fimmtudag sem hún átti tíma í skoðun í Reykjavík fór hún með mömmu sinni suður. „Ég var nýkomin í 50% vinnu og þetta var fyrsti frídagurinn minn. Við mamma ætluðum að nota ferðina til þess að fara í IKEA, kaupa skiptiborð og ýmislegt til þess að undirbúa komu barnsins í heiminn. Ég fer í sónar og þar sést enn þá vökvi í maga barnsins,“ segir Heiðrún. Í sónarnum sést jafnframt að Heiðrún er komin með samdrætti. „Þannig að ég er send upp í monitor. Í monitornum sést að alltaf þegar samdrættirnir eru þá er hjartsláttur barnsins alltaf að taka svona dýfur. Í framhaldinu er ég send í skoðun og þar virðist allt vera í fínu lagi þannig að ég er bara send í hádegismat og á að koma aftur klukkan eitt. Við mamma förum bara og fáum okkur að borða og síðan mæti ég aftur. Ég er sett aftur í monitor og þá eru engir samdrættir en hjartsláttur barnsins heldur áfram að taka dýfur.“

Fékk sterasprautu

Heiðrún heldur áfram. „Það kemur til okkar fæðingarlæknir og segir okkur að barnið sé að láta vita að það sé ekki allt í lagi, að það sé eitthvað í gangi, og mér er tilkynnt að þetta barn komi sennilega í heiminn á 35. til 37. viku. Í framhaldinu fæ ég sterasprautu í lærið en það er til þess að undirbúa lungu barnsins og fleira.“

Þegar Heiðrún fær sprautuna heyrist í mælitækjunum að hjartsláttur barnsins er hreinlega að fjara út. „Þá koma til mín ábyggilega tíu manns; ljósmóðir, hjúkrunarfræðingar og annar fæðingarlæknir. Það er komið með rúm og mér skutlað yfir á það, hendin út og settur upp æðaleggur. Í herberginu voru nokkrar aðrar konur í monitor og þær verða hálfhræddar við öll þessi læti. Ég man bara að fæðingarlæknirinn segir að ég eigi ekkert að vera hrædd, hún ætli að sækja þetta barn og hún ætli að bjarga því.“

Í framhaldinu er Heiðrúnu rúllað inn á skurðstofu. „Þar er sett á hausinn á mér grænt hárnet og mamma bíður bara þarna með töskuna mína. Það er sagt við mömmu að hún skuli bara bíða og hún geti komið til mín smástund eftir að búið sé að mænudeyfa mig. Á nokkrum mínútum er ég tengd við allskonar snúrur og græjur og læknirinn að reyna að mænudeyfa mig. Síðan sprautar læknirinn einhverju köldu á mig til þess að athuga hvort deyfingin sé farin að virka og spyr hvort þetta sé ekki komið. Ég svara nei, í guðanna bænum, ég finn fyrir öllu, þið eruð ekki að fara að skera mig,“ lýsir Heiðrún.

Hjartsláttur barnsins að fjara út

Hjartsláttur barnsins er bara að fjara út og þá er Heiðrúnu tilkynnt að það verði bara að svæfa hana, það þurfi að bjarga þessu barni. „Ég man bara að það er sett á mig svæfingargríma og ég hugsaði, Guð, er barnið að fara að deyja eða er ég að fara að deyja. Ég man líka að ég fór að hugsa um hvort það væri í lagi með mömmu þarna frammi,“ segir Heiðrún og heldur áfram: „Allt þetta tók bara 15 mínútur, frá því að ég ligg í monitornum þar til er komið að svæfingunni og lætin voru svo mikil að það gleymdist meira að segja að klæða mig úr skónum. Ég hef lítið horft á Grey’s Anatomy þættina en vinkonur mínar segja mér að lýsingin á þessu öllu saman gæti hreinlega verið lýsing á einum svoleiðis þætti.“

Heiðrún segist ekki vera neitt sérstaklega trúuð en hún segist sannfærð um að það geti hreinlega ekki verið annað en að einhver æðri máttarvöld hafi gripið inn í atburðarásina, alveg frá 32 vikna skoðuninni að fæðingunni. „Ef ég hefði ekki fengið þennan tíma í skoðun í Reykjavík þennan dag hefði ég bara verið heima, fyrsti dagurinn í fríi, hjartsláttur barnsins hefði bara fjarað út og ég ekki fundið fyrir neinu. Ég var á besta stað sem hægt var að vera á þegar þetta gerist.“

Barninu er bjargað þarna og í framhaldinu er Martin Kristó sendur beint á vökudeild. Þar sem hún hafði verið svæfð komst hún ekki strax þangað. „Mér fannst ég hafa misst af miklu bara við það að fá hann ekki strax í fangið þegar hann fæddist.“ Mamma hennar var þar, pabbi hennar kom auk Dodda barnsföður hennar. „Mamma og Doddi komu inn á vöknun til mín og sögðu mér frá því sem hafði gerst. Svo var dásamleg ljósmóðir hjá mér inni á vöknun og lýsti fyrir mér að það hefði komið þarna öskrandi lítill drengur og að hann væri uppi á vökudeild þar sem verið væri að skoða hann. Þetta var svolítið óhugnanleg lífsreynsla, svona með fyrsta barn, svolítið stærra verkefni en flestir fá við fyrsta barn.“

Undir eftirliti í fimm vikur

Heiðrún var inni á spítalanum í sex daga og alls voru þau undir eftirliti á vökudeildinni í um fimm vikur. „Svo fékk ég íbúð rétt hjá Barnaspítalanum enda fannst mér erfitt að þurfa að vera að keyra upp á Akranes á hverjum degi. Ég fékk hálfgert sjokk þegar ég flutti í þessa íbúð enda var ég búin að vera þarna við hliðina á vökudeildinni, þurfti bara að ganga í gegnum einar dyr til að komast inn á vökudeildina til að geta verið hjá honum. Mér fannst svolítið eins og ég væri að fara frá barninu í hvert skipti þegar ég þurfti að labba út af spítalanum.“

Heiðrún segir að lífið hafi komist upp í rútínu. „Ég var alltaf mætt um hálf átta á morgnana upp á vökudeild því um átta leytið komu læknarnir og héldu svona stöðufund og fóru yfir það sem hafði gerst yfir nóttina. Svo var maður duglegur að fara aðeins út í göngutúra en ég var oftast á vökudeildinni fram undir miðnætti. Það voru ljósmæðurnar og þetta dásamlega starfsfólk á vökudeildinni sem ýtti við mér og spurðu hvort það væri ekki komið að því að segja góða nótt.“

Eigum stórt og mikið stuðningsnet

Það kemur í ljós þegar drengurinn er nýfæddur að hann fæddist með lokað vélinda. Læknarnir komast að þessu þegar reynt var að þræða næringarsondu ofan í maga, þá sjá þeir að þar er fyrirstaða. „Það er haldinn fundur með tveimur skurðlæknum þar sem þetta er útskýrt fyrir okkur. Maður hefði viljað eiga upptöku af því vegna þess að maður mundi ekki neitt af því sem sagt var, maður var einfaldlega í of miklu uppnámi til þess að taka nógu vel eftir, en sem betur fer var mamma mín þarna hjá okkur Dodda og hún gat meðtekið upplýsingarnar fyrir okkur,“ segir Heiðrún. „Mamma mín var algjör klettur í gegnum þetta verkefni, Doddi kom á vökudeild eins mikið og hann gat sökum vinnu, en mamma var minn helsti stuðningsaðili. Hún gisti með mér allar næturnar á spítalanum og var hjá mér nánast á hverjum degi. Við Doddi eigum stórt og mikið stuðningsnet í kringum okkur og það er ótrúlega mikilvægt í svona erfiðum verkefnum.“

Fór í aðgerð aðeins sólarhrings gamall

Martin Kristó fór í aðgerð aðeins sólarhrings gamall til þess að opna vélindað og aðgerðin gekk mjög vel. Eftir aðgerðina var hann í öndunarvél í fimm daga og það var mjög erfitt segir Heiðrún. „Hann gat ekki verið á brjósti vegna aðgerðarinnar en fékk næringu í æð. Ég þurfti að mjólka mig á þriggja tíma fresti og fljótlega var ég búin að fylla frystinn uppi á vökudeild. Viku eftir aðgerðina mátti hann prófa að fá brjóstamjólk en þá bara í gegnum sonduna í nefinu. Þá kemur í ljós að hann er ekki að skila neinu frá sér, hafði engar hægðir. Þá fóru frekari rannsóknir í gang, til þess að athuga hvort eitthvað annað væri að. Þá kemur annað högg, það kemur í ljós að það er himna fyrir skeifugörninni og hún olli því að meltingin var í ólagi, það skilaði sér ekkert í gegn,“ segir Heiðrún. „Það er framkvæmd önnur aðgerð til þess að laga þetta og hún gekk mjög vel. Allt virtist í lagi og hann var ótrúlega flottur. Þegar hann fékk loksins brjóstamjólkina var eins og hann fengi mikið búst, hann byrjar að þyngjast og verður allur miklu kröftugri.

Þegar við fáum að fara heim þá er hann orðinn fimm vikna og rétt að ná tveimur kílóum í þyngd. Þegar hann fæddist var hann 42 sentímetrar og sex merkur. Hann var langur en ofboðslega mjór, það var ekkert utan á honum,“ segir Heiðrún. „Ég man lítið eftir því hvernig þetta var þegar við komum heim en það rifjast upp þegar ég skoða myndir. Hann var enn þá með sonduna því hann var svo lítill að hann hafði bara ekki þrek til þess að ná í næringuna.

Ég þurfti að pumpa mig aukalega og svo þurftum við alltaf að vigta hann, fyrir og eftir brjóstagjöf,“ lýsir Heiðrún. „Við vorum með brjóstagjafaráðgjafa frá vökudeildinni og fengum upplýsingar um hve mikið þurfti að gefa honum miðað við þyngdina hans. Við vorum því alltaf með reiknivélina á lofti til að reikna út hvað þurfti að gefa honum í gegnum sonduna.“ Hún heldur áfram: „Ég hef oft hugsað um það að á þessum tíma var maður ekki svona hefðbundin frjáls mamma. Ég þurfti að gefa honum á þriggja tíma fresti, allan sólarhringinn. Stundum var ég hreinlega alveg að bugast, að þurfa alltaf að skella honum á vigtina og reikna og mæla viðbótarskammtinn í hvert einasta skipti.“

Hann er alltaf brosandi

Martin Kristó losnaði við sonduna 7. júlí, daginn sem hann var skírður. „Hann er alltaf brosandi og það hefur hann sennilega frá okkur báðum foreldrunum. Við erum bæði jákvæð og broshýr. Það er það sem hefur sennilega komið bæði honum og okkur í gegnum þetta ásamt því hvernig karakter Martin Kristó er. Hann er hrikalega ákveðinn líka.“ Heiðrún heldur áfram: „Það var mikill léttir þegar hann losnaði við sonduna, þá sá maður í raun fyrst andlitið hans því hann var búinn að vera með þessa slöngu og teip fyrir hálfu andlitinu. Þá gat hann líka loks farið að láta vita þegar hann var svangur og við þurftum ekki að vigta hann fyrir og eftir gjafir, reikna og mæla brjóstamjólkina lengur. Þá hugsaði ég; vá, svona er þá að vera venjuleg mamma.

Það hafa margir pælt í nafninu hans, Martin Kristó,“ segir Heiðrún. „Nafnið kom strax á vökudeildinni. Við höfðum nógan tíma til að velta hlutunum fyrir okkur þar. Mamma hans Dodda, Marta Kristín heitin, lést árið 2015 og fékk því aldrei að hitta ömmudrenginn sinn. Svo er bróðir minn hann Kristófer alltaf kallaður Kristó. Nafnið Martin flaug í gegn,“ segir Heiðrún „en við þurftum að sækja sérstaklega um nafnið Kristó. Við fengum það samþykkt rétt fyrir skírnina og vorum við í stresskasti að vera með önnur seinninöfn ef Kristó nafnið yrði ekki samþykkt.“

Daginn eftir skírnina fékk Martin Kristó kvef sem fór ofan í lungun. „Við þurftum að dvelja á Barnaspítalanum í þrjár nætur því hann þurfti mikla öndunaraðstoð og sýklalyf. Við vorum mikið heima þetta sumar, aðallega til þess að hlífa honum og passa hann því hann var léttur, lítill og viðkvæmur. Ég var reyndar mikið uppi í sumarbústað í Húsafelli hjá mömmu og pabba.“

Martin Kristó fær RS vírusinn

Svo var það um haustið 2018 að Martin Kristó fær RS vírusinn. Á þeim tíma er hann rétt svo orðinn þrjú kíló. Hann er orðinn hálfs árs gamall og rétt orðinn svipað þungur og nýfætt barn. „Hann fær RS vírusinn ansi harkalega þannig að við þurftum að leggjast inn á Barnaspítalann þar sem hann fékk öndunaraðstoð og súrefni. Það er alveg hræðilega erfitt fyrir svona lítil börn,“ segir Heiðrún og heldur áfram: „Þarna byrjaði fjörið aftur og við vorum inn og út af spítalanum næstu mánuði. Það er talað um að ef börn fá RS vírusinn á fyrsta ári þá leggst þetta svo hart á þau. Þá er ónæmiskerfið svo laskað að þau taka allar umgangspestir, sérstaklega pestir sem leggjast á öndunarfærin. Hann fékk mjög ljótan hósta og manni fannst eins og hann þyrfti að berjast til að ná að anda. Þá þurfti að rjúka strax suður og stundum þurftum við að eyða nótt á spítalanum þar sem fylgst var með öllu, súrefnismettun og slíku, en alltaf var hann samt brosandi. Svona var þetta meira og minna allan veturinn.“

Það er svo í febrúar árið eftir, þegar hann er níu mánaða, sem Martin Kristó má byrja að smakka fasta fæðu, svona smá bita í einu. „Hann fær að prófa mangó, kominn með eina tönn. Þegar hann er búinn með smávegis af mangóinu fer hann að æla og ælir öllu sem hann er búinn að borða. Hann fær að drekka en ælir því strax upp. Það var eins og það væri eitthvað fast ofan í honum,“ lýsir Heiðrún. „Við förum suður og hann fer í myndatöku með skyggingarefni til að kanna hvort það sé einhver fyrirstaða í vélindanu. Í myndatökunni ælir hann skyggingarefninu og þá kemur upp úr honum lítil arða af mangó, sem hafði setið föst í vélindanu. Daginn eftir er hann settur í magaspeglun til að rannsaka betur vélindað og þar kemur í ljós að það er þrenging, neðst í vélindanu.“ Þarna er tekin ákvörðun um að það þurfi að víkka vélindað innan frá í gegnum magaspeglun.

Mátti ekki verða veikur

Vélindavíkkun er þannig framkvæmd að farið er niður með myndavél í gegnum munninn. Þá er líka farið með litla blöðru niður í vélindað, blaðran er svo blásin út þar sem þrengingin er og ef allt er eðlilegt á vélindað að víkka út og haldast þannig. „Hann fór í þessa víkkun og þeir náðu að víkka aðeins en ekki nóg. Við þurftum því að koma aftur eftir þrjár vikur. Læknarnir töluðu um að þetta ætti að lagast eftir nokkur skipti. Hann þurfti að vera á maukuðu fæði og mátti ekki fá neina bita. Svona gekk þetta allt sumarið. Þeir náðu alltaf að víkka aðeins en þegar við komum aftur þremur til fjórum vikum síðar hafði þetta alltaf gengið til baka.“

Foreldrarnir þurftu að passa mjög vel upp á Martin Kristó á þessum tíma. „Hann mátti ekki verða veikur þar sem hann mátti ekki missa af víkkun. Þetta var svona út þetta ár 2019. Okkur var sagt að ef þetta gengi ekki upp í þremur til fjórum skiptum þyrfti drengurinn að fara í aðgerð. Sú leið var hins vegar ekki farin því læknarnir töluðu um að sú aðgerð væri mjög stór og erfið vegna fyrri aðgerða á þessu svæði. Þessi aðgerð væri einnig mjög sjaldgæf, en einungis ein svona aðgerð hafði verið gerð hér á landi. Við fórum því í heildina í u.þ.b tuttugu og fimm vélindavíkkanir og í hvert einasta skipti þurfti að svæfa hann. Sem betur fer var hann góður eftir svæfingarnar og vaknaði hress, en þreyttur. Oftast gátum við farið heim eftir svæfingarnar. Þetta var alveg hrikalega erfiður og krefjandi tími, víkkanir á þriggja vikna fresti og mauka allan mat fyrir hann.“

Farinn að öskra á mat

Martin Kristó gæðir sér á kleinu.

Heiðrún segir að á þessum tíma hafi Martin Kristó verið farinn að öskra á mat og að borða með hníf og gaffli eins og allir aðrir. „Hann var búinn að átta sig á því að hann var ekki með það sama og allir hinir. Við vorum bara tvö í heimili en það var samt alltaf þetta auka álag við eldamennsku, að þurfa svo að setja allan matinn hans í blandara. Ef það var kjöt eða fiskur í matinn þurfti það að fara í blandarann með smá soðnu vatni.  „Opið í vélindanu var aldrei meira en um hálfur sentímetri. Ég mældi cheerios hring og hann er einn cm þannig að hann gat ekki fengið svoleiðis.

Í byrjun árs 2020 eru allar þessar víkkanir ennþá í gangi og líf okkar gengur út á vélindavíkkun og maukfæði. Martin Kristó fékk undanþágu um að byrja fyrr á leikskóla þar sem hann var ekki hjá dagforeldrum. Hann var með stuðning í matmálstímum og það var mikill léttir þegar hann byrjaði þar. Það gekk vel og starfsfólkið á Garðaseli er dásamlegt.“

Heiðrún byrjaði að kenna aftur í ágúst 2020 og fór í 100% umsjónarkennslu og Martin Kristó var á leikskóla. Í október 2020 fáum við þær fréttir að það væri fullreynt með þessar vélindavíkkanir og að drengurinn þurfi að fara í aðgerð,“ segir Heiðrún. Til stóð að Martin Kristó færi í aðgerðina í lok nóvember. „Við vorum komin inn á spítala um morguninn og inn á svæfingu og allt að verða klárt fyrir aðgerð þegar inn kemur bráðveikt barn sem þurfti á aðgerð að halda. Læknarnir segja okkur að þeir vilji ekki taka áhættuna á því að gera aðgerðina á Martin Kristó því hann þyrfti svo mikla umönnun á gjörgæslunni eftir hana. Aðgerðinni er því frestað þarna. Það var ofboðslega erfitt að fara í gegnum alla hræðsluna, stressið og tilfinningarnar við þessa aðgerð og fá svo höggið að henni sé frestað. Ég var hætt að kenna á þessum tíma og komin í veikindaleyfi. Ég ákvað að fara ekki aftur að vinna því ég vissi að það væri stefnt að aðgerðinni strax eftir áramótin. Ég hef alltaf fengið mjög góðan skilning frá yfirmönnum mínum í Grundaskóla og er mjög þakklát fyrir allan þann stuðning og velvilja sem ég hef fundið fyrir í gegnum okkar stóra verkefni.“

Opin kviðarholsaðgerð

Þessi stóra aðgerð, opin kviðarholsaðgerð, var svo framkvæmd 14. janúar á þessu ári. Aðgerðin gekk vel og þrengingin var skorin í burtu. „Við vorum í nokkrar vikur inni á spítalanum,“ segir Heiðrún. „Maginn var lamaður á meðan og settur svokallaður magapoki. Það var erfitt fyrir svona fjörugan strák að þurfa bara að liggja kyrr í marga daga en hann fékk að fara fram í hjólastól eftir nokkra daga. Þetta var gert til þess að leyfa líkamanum að jafna sig. Í aðgerðinni var tekið sýni úr þrengingunni sem skorin var burt og þá kom í ljós að þarna var  um brjóskvef að ræða og hann hafði komið í veg fyrir að víkkanirnar virkuðu. Það höfðu verið teknar myndir árið 2019 til að kanna hvort um brjósk væri að ræða en ekkert kom fram sem benti til þess.“

„Þetta er mjög sjaldgæft og er í raun annar fæðingargalli. Hinir eru þá lokunin í vélindanu og himnan fyrir skeifugörninni,“ lýsir Heiðrún. Hann er reyndar með fleiri fæðingargalla. Hann byrjaði seint að skríða og setjast upp og var ekki að sýna eðlilegan hreyfiþroska. Við fórum í allsherjar erfðarannsókn til þess að athuga með tvö heilkenni en ekkert kom í ljós í rannsókninni. Hann fór því í sjúkraþjálfun þegar hann er nokkurra mánaða gamall og jafnframt inn á Greiningarstöð til þess að þjálfa ýmsa færni.“

Þegar Martin Kristó fer í segulómun á höfði kemur í ljós vefjatap vinstra megin í litla heila og auk þess merki um litla heilablæðingu sem gæti hafa gerst í móðurkviði. „Þá fannst taugalækninum einhverjar æðar í heilanum eitthvað skrýtnar,“ segir Heiðrún. „Það var rætt um hvort þetta vefjatap gæti orsakað þennan seinkaða hreyfiþroska því að einmitt þetta svæði í heilanum stýrir meðal annars hreyfingum og samhæfingu hreyfinga. Hann fór núna í sumar aftur í myndatöku af þessu svæði og er myndin óbreytt frá því fyrir ári síðan. Við bíðum eftir að komast í viðtal hjá taugalækninum sem er í sumarfríi.“

Mikil óvissa með hreyfiþroskann

Heiðrúnu og Dodda var gerð grein fyrir því að mikil óvissa yrði í tengslum við hreyfiþroskann, til dæmis hvort hann myndi byrja að ganga, hlaupa, hjóla, grípa bolta eða klappa saman höndum. En Martin Kristó hlustaði ekkert á þetta og er búinn að ná tökum á þessu öllu saman, en ekki hvað! „Hann hefur fengið sjúkraþjálfun einu sinni í viku á leikskólanum og svo höfum við mætt reglulega á æfingastöðina hjá Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra þar sem fagmennskan er til fyrirmyndar. Framfarirnar hafa verið ótrúlega miklar alveg frá byrjun . Fyrst byrjaði hann að labba, svo byrjaði hann að hlaupa, hoppa jafnfætis og hjóla. Svo var hann bara í herbúðum heima fyrir, ég keypti innitrampólín og klifurgrind og það var ekki slegið slöku við. Svo hjálpar það honum mikið hvað hann er ákveðinn sjálfur og það kemur honum til góða.

Í vor kom smá bakslag eftir aðgerðina þegar hann byrjaði að æla upp slími.  Hann var sendur í magaspeglun og kom í ljós að það var eins konar slímhimna yfir skurðsvæðinu frá því í janúar og var hún hreinsuð í burtu.. Ég hélt fyrst að nú værum við aftur að detta í sama farið en læknarnir sögðu að það væri einhver möguleiki á að þetta gerðist aftur en það væri ólíklegt.“

Hætti á lyfjunum

Martin Kristó hefur verið á bakflæðilyfjum frá því að hann fæddist en er nýhættur að þurfa á þeim að halda. Engin merki um bakflæði sáust í kyngingarmyndatöku og var stórt skref að hætta á lyfjunum. Í sömu rannsókn kom hins vegar í ljós nýr fæðingargalli, en hann nefnist vansnúningur á görn. „Við þurfum að fylgjast vel með og ef hann fer að æla upp úr þurru í nokkur skipti eða fær hægðatregðu getur það leitt til garnaflækju sem er alvarlegt ástand. Ef þetta kemur upp þá verðum við að fara rakleiðis með hann suður á Barnaspítalann.“

Heiðrún segist hafa kannað í fyrra hvort Martin Kristó ætti rétt á því að vera í Einstökum börnum, sem er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. „Þar fékk ég þau svör að ég ætti að ræða við læknana hans Martins og fá greiningu á því hvort um sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni sé að ræða. Til að komast inn í félagið þarf sjúkdómur eða heilkenni að hrjá að minnsta kosti eitt af hverju 10.000 börnum. Þeir fæðingargallar sem Martin Kristó fæddist með eru kannski ekki mjög óalgengir hver fyrir sig en líkurnar á að barn fái þá alla saman í einu eru einn á móti milljón,“ segir Heiðrún. „Ég sendi aftur inn umsókn í vor og hef nú fengið jákvætt svar og við fáum því inngöngu í Einstök börn. Ég brotnaði bara niður af gleði þegar ég fékk þessar fréttir því loksins upplifi ég þá tilfinningu að við eigum einhvers staðar heima, að við tilheyrum einhverju félagi loksins, þar sem ekkert félag er til fyrir meltingarfærasjúkdóma eins og Martin er með. Þarna getum við hitt fagfólk og foreldra sem hafa verið í svipuðum sporum og við.

Horfa björtum augum á lífið og tilveruna

Martin Kristó, brosandi í sjúkrarúminu.

„Í dag horfum við björtum augum á lífið og tilveruna. Njótum lífsins og í fyrsta skiptið í tvö ár þarf ekki að hafa Martin Kristó í stöðugum bómul að því hann má ekki veikjast fyrir víkkanir – nú eru bara engar víkkanir!  Martin Kristó er farinn að borða allan mat og hefur maður þurft að passa sig á því að stara ekki á hann í öllum matmálstímum því það er svo gaman að horfa á hann borða. Við foreldrarnir erum dugleg að senda hvort öðru myndir af Martin þegar nýjar matartegundir eru teknar inn og prófaðar áfram. Það er alveg dásamlegt. Martin Kristó fer til pabba síns í Reykjavík aðra hverja helgi. Þar á hann sitt annað heimili, stjúpmömmu og sex ára bróður.“ Heiðrún segir að hún og Doddi eigi mjög gott foreldrasamband og séu samtaka í því að hafa þarfir Martins alltaf í fyrsta sæti.

„Ég þakka fyrir þessa ofurhetju mína á hverjum degi,“ segir Heiðrún. „Martin Kristó er einstaklega jákvæður, kátur og lífsglaður strákur sem elskar útiveru, að vera í fótbolta, úti að hjóla og margt fleira. En mest af öllu finnst honum best að borða það sem honum finnst gott, loksins þegar hann má það.“

Líkar þetta

Fleiri fréttir

Stormur í Hjarðarholtskirkju

Í gærkvöldi voru tónleikar haldnir í Hjarðarholtskirkju í Dölum. Tvær ungar konur; Ásta Soffía Þorgeirsdóttir og Kristina Farstad Bjordal, sem... Lesa meira

Vefurinn List fyrir alla

Nú má nálgast yfirlit yfir öll menningarhús, sýningar, söfn og setur sem miðla list og menningu til barna og ungmenna... Lesa meira