Í dag er alþjóðlegur dagur einstaklinga með Downs-heilkenni

„Hann er mikil félagsvera, glaðlyndur, glettinn, jákvæður og mjög harður af sér,“ segir Inga Guðrún Kristjánsdóttir um Styrkár Gauta Hallgrímsson son sinn. Styrkár er fæddur haustið 2017 og vissu þau Inga Guðrún og Hallgrímur Halldórsson, foreldrar Styrkárs, ekki að hann væri með Downs-heilkenni fyrir fæðingu. Í dag, sunnudaginn 21. mars, er einmitt dagur tileinkaður fólki með Downs-heilkenni. Styrkár er þriðja barn þeirra hjóna, Úlfar Ingi er elstur og verður hann níu ára í ágúst og næstur er Héðinn Hinrik sem verður sex ára í ágúst. Inga segir þetta vera náinn bræðrahóp sem þau eigi.

Einföld ráð sem skiptu sköpum

Styrkár Gauti Hallgrímsson er þriggja ár drengur með Downs-heilkenni.

Aðspurð segir Inga Guðrún það ekki hafa verið erfitt fyrir þau að heyra niðurstöður úr blóðrannsókn eftir fæðingu sem staðesti að Styrkár væri með Downs-heilkenni. Þau hjónin voru vel undir þær fréttir búin, þó þau hafi ekki átt von á barni með aukalitninginn góða. Ljósmóðir hafði ráðlagt þeim að vera búin að ákveða fyrir skimun á meðgöngu hvað þau vildu gera ef barnið reyndist vera með heilkennið. „Hún benti okkur á að það væri mikið betra að þurfa ekki að taka ákvörðun undir álagi og vera búin að gera upp hug sinn áður en niðurstaða lægi fyrir. Því ráðlagði hún okkur að eiga þetta samtal og það gerðum við, og erum þakklát fyrir. Þetta var okkar mesta lukka held ég, þessi einföldu ráð frá þessari fagmanneskju,“ segir Inga Guðrún og bætir við að þau hjónin hafi sannarlega verið tilbúin í líf með barni með auka litning. „Við litum í raun strax á það sem fjársjóð, að fá að læra af lífinu með honum og þau forréttindi að fá að eiga barn með Downs-heilkenni því það er bara alls ekki sjálfsagt,“ segir hún.

Ísland gagnrýnt

Börn með Downs-heilkenni eru óvenju fá hér á landi og þeim hefur fækkað síðan byrjað var að skima fyrir heilkenninu á Íslandi. Síðan þá hafa margir látið eyða fóstrum þegar auknar líkur eru taldar vera á að barn sé með þetta heilkenni. „Í mínum huga er þessi skimun til að fólk geti undirbúið sig og fengið fræðslu áður en barnið kemur í heiminn. Því miður kom tímabil frá 2010-2015 þar sem var 100% eyðingatölfræði en okkur sýnist þetta þó vera að breytast aftur og fleiri börn séu nú að fæðast með heilkennið og eins fjölgar í hópi þeirra sem afþakka skimun. Ísland var mikið gagnrýnt á þeim tíma sem Styrkár fæddist en þá var nýlega búið að fjalla erlendis um þessa tölfræði hér á Íslandi og þjóðin sætti mikilli gagnrýni,“ segir Inga Guðrún og bætir við að hún sé þó ekki að gagnrýna þá foreldra sem hafa farið í fóstureyðingu. „Persónulega held ég að þessi tölfræði tengist því að fólk fékk kannski ekki viðeigandi fræðslu og vissi bara ekki hvað það er að eignast barn með auka litning. Sjálf er ég með menntun sem veitir manni innsýn á þessu sviði og það er kannski þess vegna sem ég var aldrei neitt hrædd við að eignast barn með Downs-heilkenni. Ég átti bara von á barni og tók því fagnandi, auka litningur eða ekki skipti mig ekki máli. En ég er viss um að ef fólk með þetta heilkenni er sýnilegra og fræðslan betri verði viðhorf verðandi foreldra allt annað,“ bætir hún við.

Ljós í lífið

Það er alltaf stutt í gleðina hjá Styrkári.

Inga Guðrún segir upplifunina að eignast Styrkár ekkert öðruvísi en að eignast barn sem ekki hefur Downs-heilkenni. „Viðhorf okkar og okkar fólks var bara að hann væri ljós inn í okkar líf, rétt eins og bræður hans voru. Þetta var ekkert öðruvísi,“ segir hún. „Við fæðumst öll með ákveðin verkefni og verkefni Styrkárs hafa verið mörg, þar á meðal að fyrsta árið fór í að glíma við hjartaveikindi og seinna bráðahvítblæði, sem eru vissulega flókin verkefni en það að eiga barn með Downs-heilkenni er ekki erfitt. Öll verkefni eru vissulega vinna og það er vinna að eiga lítið barn og það getur verið erfitt á köflum. En erfiðleikarnir hafa ekkert með þennan auka litning að gera,“ segir Inga Guðrún. „Það er samt mikilvægt að muna að við upplifum ekki allt eins og öll upplifun á rétt á sér, hjá öllum foreldrum,“ bætir hún við. Það sem Ingu Guðrúnu og Hallgrími þótti raunverulega erfitt eftir fæðingu Styrkárs voru veikindi hans. „Við höfðum ekki áður átt barn sem þurfti að fara á vökudeild og það var sannarlega erfitt að horfa á hann þar,“ segir Inga Guðrún.

Alltaf gott og slæmt

„Ég trúi því að það sé alltaf hægt að finna bæði gott og slæmt við allt,“ segir Inga Guðrún. „Þegar eldri drengirnir okkar fæddust reyndi ég mikið að hafa þá á brjósti. En það var sama hvað ég gerði, það gekk alltaf illa og truflaði mikið gæðastundir okkar. En þar sem Styrkár fór á vökudeild ákvað ég strax að leggja ekki metnaðinn í brjóstagjöf heldur frekar að gefa honum bara þurrmjólk og leggja áherslu á gæðastundir og tengslamyndun. Þetta var allt annað, að taka ákvörðun um að vera ekki að brasa þetta með brjóstagjöf á kostnað gæðastunda breytti miklu,“ segir Inga Guðrún.

Lyfjameðferð

Styrkár varði stórum hluta síðasta árs á spítala þar sem hann berst við hvítblæði.

Foreldrar barna sem fæðast með Downs-heilkenni eru að sögn Ingu Guðrúnar í ákveðinni forréttindastöðu þar sem utanumhald stuðningskerfisins sé einstaklega gott. Strax við fæðingu er fylgst vel með barninu, hvort sem það tengist líkamlegri heilsu, þroska eða öðru. „Maður fær mjög góðar móttökur á Greiningastöðinni og þar er unnið faglegt og gott starf. Það er ekki eitthvað sem öllum foreldrum og börnum býðst strax frá upphafi. Margir þurfa að hafa mikið fyrir því að fá viðeigandi greiningar fyrir sín börn,“ segir Inga Guðrún. Spurð um þroska barna með Downs-heilkenni segir hún að þar sé í raun það eina sem sé frábrugðið börnum sem ekki hafa heilkennið. „Þau eru með styrkleika og hindranir eins og önnur börn. Sum eiga erfitt með að tjá sig og önnur glíma við líkamlegar hindranir eins og að læra að ganga. Styrkár var mjög fljótur að ná tali með táknum en við notum það mikið. Tákn með tali er mikilvægt fyrir mörg börn með Downs-heilkenni til að efla máltöku og svo þau geti tjáð sig og átt samskipti. Styrkár var mjög góður í þessu en hans hindranir hafa verið að ganga. En þar hafa lyf einnig haft mikil áhrif. Hann hefur verið í lyfjameðferð og ein lyfin tóku máttinn úr fótleggjum hans og seinka því að hann fari að ganga,“ segir Inga Guðrún. Styrkár Gauti er nú á öðru ári í lyfjameðferð vegna hvítblæðis.

Greindist með hvítblæði

Styrkár var greindur með hvítblæði snemma árs 2020 og varði stórum hluta síðasta árs á spítala. Hann kláraði nýlega fyrsta árið af tveimur og hálfu í lyfjameðferð og að sögn Ingu Guðrúnar var það erfiðasta árið. „Þá var hann mest að fá lyfjagjöf í æð en fær núna meira lyf í töfluformi og getur því meira verið heima. Þetta eru enn sömu lyfin og þau hafa enn mikinn þunga en þetta er samt auðveldara fyrir lítinn kropp,“ segir hún og bætir við að þetta, eins og annað, eigi sér líka góðar hliðar. „Það vill enginn að barn greinist með krabbamein en þetta er verkefni sem Styrkár fékk og hann er svo mikill nagli og við dáumst að því hvernig hann tekur þessa baráttu. Samhliða krabbameinsmeðferðinni kom Covid og því höfum við mikið verið í verndarsóttkví öll fjölskyldan. Við hræðumst ekki bara Covid heldur líka venjulegt kvef því ónæmiskerfið hans Styrkárs er ekki upp á sitt besta núna vegna lyfjameðferðar. En þessi mikla innivera hjá okkur fjölskyldunni saman hefur fært okkur öll nær hvert öðru og taugin á milli þeirra bræðra varð enn sterkari, var hún þó alltaf sterk,“ segir Inga Guðrún og bætir við að þau reyni alltaf að finna svona ljósa punkta í öllu.

Óþekkt getur glatt

Spurð hvað hún hafi helst lært af lífinu með Styrkári segist Inga Guðrún fyrst og fremst hafa lært að lífið sé ekki sjálfgefið. „Það þarf að hafa óhemju mikið fyrir lífinu og heilsan er dýrmæt. Það er oft leiðinlegt að sjá þau áhrif sem lyfin hafa á litla líkamann hans en það er á sama tíma svo dásamlegt að sjá hann koma til baka og verða sjálfum sér líkur á ný þegar áhrif lyfjanna minnka. Það er held ég ekkert sem veitir mér meiri gleði en að sjá þegar glittir í óþekktina hjá honum því þá veit ég að hann er hraustur og hress. Meira að segja smá óþekkt er jákvæð,“ segir Inga Guðrún og hlær. „Það er líka magnað að sjá hvað hann getur alltaf sótt í gleðina. Ég trúi því að börn sem fari í gegnum svona veikindi eða aðra erfiðleika öðlist styrk á móti. Styrkár var magnaður fyrir veikindin svo ég get rétt ímyndað mér þann styrk sem hann mun hafa eftir að hann sigrar þetta krabbamein,“ bætir hún við.

Misjöfn eins og þau eru mörg

Hallgrímur og Inga Guðrún með syni sína þrjá, Úlfar Inga, Héðinn Hinrik og Styrkár Gauta.

„Ég hef líka lært af honum að leggja áherslu á kærleiksríkt og innihaldsríkt líf því þannig lifir hann, með galopið hjarta,“ segir Inga Guðrún. Hún segir Styrkár vera mikla tilfinningaveru og að fólk með Downs-heilkenni sé gjarnan með opnara hjarta en við hin. „Við erum mörg alltaf að reyna að taka okkur sjálf í sátt, að öðlast sjálfsöryggi og vera ánægð með það sem við höfum í stað þess að vera ósátt við það sem við höfum ekki. Þetta er held ég fólki með Downs sjálfgefið, þau eru í miklum meirihluta ánægð með sig og sitt. Þau elska fólkið sitt og eru glöð með það sem þau hafa. Ég held að þau hugsi almennt minna en margir aðrir um allt sem þau hafa ekki,“ segir Inga Guðrún og bætir við að þegar upp er staðið geti hún þó bara talað um Styrkár en ekki allt fólk með Downs-heilkenni, þau séu jafn misjöfn og þau eru mörg. „Við erum öll bara einstaklingar, sumir hafa auka litning en aðrir ekki. En við erum öll eins ólík og við erum mörg. Styrkár er bara nákvæmlega eins og hann á að vera og við erum lítið að spá í þessum auka litningi í daglegu lífi. Fyrst og fremst erum við öll þakklát fyrir Styrkár eins og hina strákana okkar, þeir eru ótrúlega flottir allir þrír og bara dásamlegir. Úlfar orðaði það svo vel þegar hann sagði um litla bróður sinn, þegar hann var nýfæddur: „Við erum svo heppin að fá Styrkár því það eru svo ótrúlega fáir til sem eru eins og hann,“ segir Inga Guðrún.

,,Styrkár er samt alltaf Styrkár, og hann sem einstaklingur fær ákveðna styrkleika sem fylgja honum inn í lífið og ég er viss um að nokkrir þessir styrkleikar sem tengjast Downs-heilkenninu hafa komið að mjög góðum notum í þessari baráttu sem hann er að fást við núna. Þannig sýnir hann andlegan styrk, yfirvegun og hugrekki í mjög flóknu verkefni sem er örugglega ekki öllum gefið,“ segir Inga Guðrún Kristjánsdóttir, móðir Styrkárs Gauta Hallgrímssonar.

Voru sannarlega tilbúin í líf með barni með auka litning