Samkvæmt lögum eiga sveitarfélög að bjóða upp á ákveðin úrræði og þjónustu við börn með fatlanir og flóknar greiningar. Er þetta hugsað til að bæta stöðu þessara barna og hjálpa fjölskyldum að takast á við það álag sem fylgir því að eiga fatlað barn eða barn með flóknar greiningar.

Það er því mjög mikilvægt að þessi þjónusta sé til staðar hvort sem það er liðveisla, stuðningsfjölskylda eða stuðningsúrræði í frístundarvistun. Það að fá þessa nauðsynlegu þjónustu hefur áhrif á getu foreldra til að sinna allri fjölskyldunni, möguleika til að sinna vinnu og félagslífi.  Þetta er velferðarmál og hagur allra að vel sé gert í þessum málum.

En það er þó nokkuð ljóst að mikið vantar upp á þessa þjónustu hjá mörgum sveitarfélögum því miður. Illa gengur að manna í þessi störf og biðlisti eftir þjónustunni er oft langur. Það þarf gera þessi störf eftirsóknarverð og borga góð laun fyrir enda krefjandi starf með mikla ábyrgð.

En á meðan fjölskyldur fá ekki þjónustu þá getur það haft sem dæmi áhrif á afkomu og atvinnumöguleika foreldra. Oft þarf þá annað foreldrið að skerða vinnu til að vera til staðar að hugsa um barnið sitt eftir að hefðbundnum skóladegi líkur ef ekki er frístundarúrræði við hæfi í boði. Algengt er að þessi börn hafi ekki getu til að vera ein heima og ekki bakland til staðar til að aðstoða.

Það er líka dæmi þar sem annað foreldri hefur þurft að hætta alfarið að vinna en þá er oftast fötlun barnsins það mikil að hægt er að sækja foreldragreiðslur frá Tryggingastofnun sem eru þá eins og launagreiðsla. En það eru mjög stífar reglur og þarf að vera til staðar mikil fötlun til að fá þessar greiðslur í gegn.

En hvað þá um börnin sem falla ekki undir að hægt sé að fá foreldragreiðslur frá Tryggingastofnun, en eiga samt rétt á þjónustu frá sveitarfélaginu en þjónustan ekki til staðar? Eina sem mögulega er í boði er að sækja umönnunargreiðslur en það er ekki há upphæð eða ca. 60 þúsund krónur á mánuði. Það fer engin langt á því.

Það væri því réttast að á meðan sveitarfélögin geta ekki veitt þessa þjónustu og viðeigandi frístundarúrræði, að þessir foreldrar fái greiðslu frá sínu sveitarfélagi á meðan beðið er eftir úrræðum. Það myndi létta undir og jafnvel gætu þá foreldrar verið frekar í skertri vinnu tímabundið. Á meðan þjónustan er ekki til staðar þá eru sveitarfélögin ekki að greiða laun fyrir þessi störf og mætti þá ekki sá peningur fara til foreldrana?

Það er engin velferð í því að foreldrar þessara barna þurfi endalaust að vera að berjast fyrir barnið sitt og því sem þau eiga rétt á, að afkoma heimilisins sé í húfi og oftar en ekki lenda þessir foreldrar í kulnun. Álagið á foreldrana er mikið, umönnun er bindandi, sækja þarf fundi og sérfræðinga sem tekur tíma, fjarvera frá vinnu og annað sem veldur streitu. Systkini þurfa að bíða og missa af ýmsu.

Það þarf því nauðsynlega að veita þessa þjónustu eða finna önnur úrræði fyrir þessar fjölskyldur.  Það eru allir að vilja gerðir að gera betur og vilja sýna skilning en það nær samt stutt ef ekki er tekið á þessum málum.

Samfélagið er ekki að græða neitt á því að missa bugaða foreldra á örorku vegna langtíma álags, þjónustuleysis og skilningsleysi á stöðu sinni. Það er nefnilega það sem er að gerast því miður.

 

Hildur Sveinsdóttir