Ég er heilaskaðaður, meira að segja með tvo fleyglaga nokkuð stóra skaða í hægra heilahveli. Nú er ég að nálgast 5 ár í fötlun minni þeirri sem tengist veikindum mínum og það brennur einhversstaðar innra með mér lítill logi fyrir því að berjast fyrir réttindum fólks með heilaskaða.

Ég hef oft verið spurður: „Hvað, ertu enn þá með staf?“ „Haltrarðu enn?“ „Ertu ekkert að ná þér?“ Og aðrar slíkar spurningar, auðvitað allar komnar af góðum meiði.

En málið er að mín fötlun er komin til að vera, ég varð fyrir miklum og alvarlegum heilaskaða sökum heilablæðingar (meðfæddur galli víst) og er með ýmsa aukafarþega í kjölfarinu, taugaverki, helti, minnisskerðingar, málstol, háværan Tinnitus í báðum eyrum sem sameinast í miðju höfðinu, verkstol, daglega höfuðverki, heilaþoku, gríðarlega þreytu og margt fleira sem kenna má um að varð verra en þurfa þykir vegna alvarlegra mistaka í heilbrigðiskerfinu fyrir tæpum 5 árum síðan sem að hluta til hafa verið viðurkennd af heilbrigðisyfirvöldum en að hluta til eru enn í vinnslu. Það er lengri og sársaukafyllri saga að segja frá.

En svo er það að stuðningur við heilaskaðaða hér á landi er fyrir neðan allar hellur. Ég hef mest lítinn stuðning eða eftirfylgni fengið eftir útskrift mína af Grensásdeild Landspítalans í maí 2018, en þá var ég búinn að vera í hálft ár þar inni sem sjúklingur. Ég mæri þó Grensásdeild í alla staði fyrir það sem þau standa fyrir.

Mín eina eftirfylgni eða „semi“ stuðningur var sú að heimilislæknirinn minn barðist fyrir því að ég fengi inni hjá Virk. Fleiri úrræði eins og Virk mættu vera til. Þó er Virk einungis alhliða úræði en ekki beint sérstaklega að einum einstökum hópi og því eins og ég segi vantar heilaskaðaða sértæk úrræði, því við erum eins mismunandi og við erum mörg og með mismunandi skaða á heila.

Þegar ég var að útskrifast út af Grensásdeild, var þar fyrir félagsfræðingur, sá gat gefið mér örfá ráð en í raun ekkert sem ég gat unnið með af viti. Það var ekki fyrr en Virk tók í taumana mörgum mánuðum seinna að ég fékk að vita hvaða fjárhagslega stuðning ég ætti rétt á og fleira slíkt, en þá var ég búinn að eiga bágt í talsverðan tíma.

Ég sendi á sínum tíma erindi á þáverandi félagsmálaráðherra Ásmund Einar um að reyna að koma á einhverju plaggi, bara einföldu A4 blaði sem útlistaði í stórum dráttum hvaða kosti heilaskaðaðir hafa þegar þeir koma út af sjúkrahúsi, geta t.d sótt í lífeyrissjóð, geta sótt í Virk og fleira, því þetta er gríðarlega erfitt fyrir manneskju sem er með heilann sinn sem opið svöðusár.

Ég fékk aldrei inni á Reykjalundi, vegna dvalar minnar á Grensási. Heilbrigðisyfirvöld töldu það víst feykinóg fyrir mig að vera inni á Grensási í hálft ár og svo fékk ég bara sjúkraþjálfun. Reykjalundur hefði án efa getað hjálpað mér frekar í batanum.

Þetta er bara svo miklu, miklu, miklu meira og stærra dæmi og ekki hægt að setja þetta í samhengi fyrir neinn sem ekki hefur prófað það á eigin skinni sjálfur, þetta er ekki eins og að togna eða handleggsbrotna, fólk lagast ekki á örfáum vikum.
Andlegi parturinn er risastór. Við að lenda í heilaskaða er hætta á persónuleikabreytingum. Ég vildi trúa því í langan tíma að ekkert hefði breyst hjá mér við mitt áfall, en staðreyndin var allt önnur. Ég hafði alveg breyst, kannski ekki stórvægilegar breytingar en alveg nóg. Skapsmunir og sveiflur í skapi, og ég tók það út á fjölskyldunni.

Sumir sem verða fyrir framheilaskaða breytast mjög mikið og geta orðið ofbeldisfullir, ég var meira bara þungur í sinni, erfiður í umgengni og pirraði pabbinn. Grátköst upp úr engu voru líka partur af þessu fyrst um sinn, en ég til dæmis höndlaði engan veginn gleði barnanna minna fyrst eftir áfallið. Og líklegast margt fleira sem ég sjálfur á illt með að benda á í eigin fari.
Heila-og taugalæknar gera mikið af því að spyrja fólk með heilaskaða út í andlega heilsu og hvort hætta sé á sjálfsskaða.

2021 var skrifuð grein sem sagði þetta: „2.000 verða fyrir heilaskaða árlega“ Um 300 Íslendingar bætast á hverju ári í þann hóp sem glímir við langtímaafleiðingar heilaáverka. Engin úrræði eru í boði hérlendis fyrir þá sem hljóta alvarlegan skaða eða fötlun. Tvö þúsund Íslendingar eru taldir verða fyrir heilaskaða árlega, flestir í slysum. Talan virðist há, nema litið sé til þess að áætlað er að einn af hverjum tíu verði fyrir heilaáverka um ævina. Áverkarnir eru misalvarlegir en í verstu tilvikunum missir fólk algjörlega fótanna í lífinu og getur jafnvel orðið hættulegt sjálfu sér og öðrum.

Reykjalundur tekur við mörgum þeirra sem þurfa á endurhæfingu að halda og þar fást þær upplýsingar að á Íslandi leiti um 900 manns á ári hverju til heilbrigðisstofnunar vegna höfuðáverka. Rúmlega helmingurinn virðist því ekki leita sér hjálpar. Í kringum 100 manns glíma við afleiðingar sem krefjast sérhæfðrar íhlutunar. Í skýrslu sem unnin var fyrir heilbrigðisráðuneytið segir þó að umfangið sé vangreint, litlar upplýsingar liggi fyrir, meðferðarúrræðin fá og engin fyrir þá sem eru illa farnir, til dæmis með alvarlegan heilaskaða sem veldur hegðunarröskun. Það eru um fimm til tíu manns á hverju ári.

Karl Fannar Gunnarsson, sérfræðingur í atferlisgreiningu og endurhæfingu, stýrði meðferðarstofnun fyrir heilaskaðaða í Toronto í Kanada en er nú fluttur heim. Hann segir að kerfið kasti alvarlega heilasköðuðum í raun út áður en þeir komist nokkuð áfram í meðferð sinni.
Í samantekt opinberrar nefndar sem vann skýrsluna Hinn þögli faraldur segir meðal annars að ýmislegt vanti til að greining og skráning, sem og meðferð og stuðningur við fólk með ákominn heilaskaða, sé fullnægjandi á öllum þjónustustigum. Þegar litið sé til talna frá Grensásdeild, Reykjalundi og barnadeild Landspítalans um fjölda þeirra sem sinnt er, og þær tölur bornar saman við þann fjölda sem áætlað er að hljóti áverkatengdan heilaskaða, verði að draga þá ályktun að þessar stofnanir sinni aðeins litlum hluta þeirra sem hljóta slíkan skaða ár hvert.

Frá því að skýrslan kom út árið 2019 hefur ekkert þokast. Nokkrir helstu sérfræðingar landsins í höfuðáverkum eru nú í stjórn eða ráðgjafar hjá samtökum sem kallast Heilabrot og vilja koma á fót meðferðarstöð að erlendri fyrirmynd. Tilraunir þeirra til að ná samstarfi við yfirvöld hafa engu skilað öðru en deilum á milli ríkis og sveitarfélaga um hvar slíkt verkefni ætti heima og hver ætti að fá reikninginn.

Fyrir 5 árum síðan var ég í fullu fjöri, vinnandi 100% vinnu og hjólaði circa 12 km á dag til og frá vinnu. Ég spáði á þeim tíma lítið sem ekkert út í aðstæður öryrkja og fatlaðra, líkt og kerfið virðist vera að gera í dag. Manni finnst sem öryrkja lítið á mann hlustað og helst á maður að sulla í fátæktarpollinum með sinni fjölskyldu og bjóða afkvæmum sínum helst ekki upp á neina framtíð af því að okkur er meinað að bjarga okkur sjálf.

Ég starfaði hjá fjölmiðlafyrirtæki og hafði verið þar í 7 ár, þar af í 50% starfi síðustu rúm 4 ár. Missti vinnuna í sumar en nýtti það til margra góðra verka, þar sem ég bjó til sérblöð m.a. um ákominn heilaskaða og endurhæfingu, hlutir sem margur Íslendingurinn hefur ekki hugmynd um. Og ég hef verið í nánu sambandi við fólk innan Öryrkjabandalagsins síðan í fyrrasumar.

Ég sendi erindi skipuðu þessum pistli á aðstoðarmann Heilbrigðisráðherra fyrr í vikunni og fékk gott svar til baka um að þetta væri þörf ábending og að henni yrði komið áleiðis til ráðherra.

Ég vona að við fáum að sjá eitthvað að gert í okkar málum. Ég veit að minnsta kosti hverju þarf að byrja á og er með hugmyndir ef á mig skyldi vera hlustað.

Ég vona að ég hafi náð að koma þessu nokkuð skilmerkilega frá mér á riti. Ég hef alltaf verið ágætlega vel máli farinn en sökum málstols, þá sit ég stundum í 10 mínútur, eða korter og leita að einu orði í kollinum á mér. Mér til mikillar armæðu.

Ég þekki til fleiri heilaskaddaðra og tel mig taka hér upp hanskann fyrir þeirra hönd með þessum pistli.