Áætlað er að allt að 5000 Íslendingar þjáist af heilabilun. Þar af eru um 300 undir 65 ára aldri. Heilabilun getur tekið á sig ýmsar myndir og ekkert er gefið í framvindu sjúkdómsins. Það sem aðstandendur fólks með heilabilun hins vegar nefna oftast og finnst erfiðast er að þegar þú þarft mest á stuðningi vina að halda, þá hverfa þeir.

Séra Jóna Hrönn Bolladóttir sagði sögu sinnar fjölskyldu á Alzheimerkaffi hjá okkur og sagði þar frá föður sínum Bolla Gústafssyni fyrrum víglsubiskupi á Hólum sem greindist frekar ungur með Alzheimer. Bolli var mjög vinamargur maður og það var bæði honum og fjölskyldunni afar sárt þegar hann gleymdist og vinirnir hurfu. Af öllu samferðafólki Bolla voru það þrír fyrir utan fjölskylduna sem sinntu honum og heimsóttu hann. Það kom líka fjölskyldu Jónasar Jónassonar skipstjóra sem greindist með Alzheimer 53 ára gamall fyrir þremur árum á óvart hversu fljótlega margir hurfu úr lífi þeirra þegar Jónas veiktist. Í nýju viðtali við Stundina er haft eftir Jónasi „Síminn hérna hringdi endalaust en eftir að greiningin var komin þagnaði allt.“

Það hefur lengi verið mikill feluleikur með heilabilunarsjúkdóma eins og Alzheimer. Fólk er hrætt við að mæta þeim veika og veit ekki hvernig það á að bera sig að. Að gera ekkert og láta sig hverfa er klárlega ekki góð leið. Það er nefnilega með þennan sjúkdóm eins og svo marga aðra að aðstandendur þurfa alla þá hjálp sem þeir geta fengið. Það er svo ótal margt sem hægt er að gera. Maki þess sem greinist með heilabilunarsjúkdóm dettur inn í umönnun 24 tíma á sólarhring en hefur enn alveg sömu þörf og áður að hitta vini, sinna félagslífi, hitta fólk og taka þátt. Það gerir ótrúlega mikið fyrir maka ef gamlir vinir og vinnufélagar þess veika koma í heimsókn, taka viðkomandi með í göngutúr, á kaffihús í spjall. Það kemur í veg fyrir einangrun fjölskyldunnar og gefur makanum smá andrými. Það er vel hægt að eiga innihaldsríkt og gefandi samband við fólk þrátt fyrir heilabilunina. Maður þarf kannski að breyta örlítið um takt eða fara nýjar leiðir í samtölum. Það viðheldur líka færni þess veika að vera í samskiptum við annað fólk. Það er okkar að muna þá sem gleyma.

Kveðja frá tenglum Alzheimersamtakanna á Akranesi.

 

Hafdís Hannesdóttir,

Heiðrún Janusardóttir

Laufey Jónsdóttir