Vinir Lilju Grétu Norðdahl hafa hrundið af stað söfnun svo hún geti farið í sérhæfða meðferð á Írlandi við þrenndartaugaverk sem hefur sett sífellt meiri svip á líf hennar og fjölskyldunnar. Köstin geta verið svo hörð að kalla þarf á sjúkrabíl og á heimilinu hafa börnin þrjú lært hvert sitt hlutverk þegar verst lætur. „Þetta er bara orðið rosalega erfitt líf,“ segir Lilja Gréta, sem bindur vonir við að meðferðin geti dregið verulega úr verkjunum og gefið henni aftur meira af hversdagslífinu.

Lilja Gréta hefur búið á Akranesi undanfarin þrjú til fjögur ár ásamt eiginmanni sínum og þremur börnum á aldrinum 14, 16 og 18 ára. Hún er Hafnfirðingur að uppruna en á jafnframt ættir að rekja á Akranes; amma hennar er Lilja Svavarsdóttir frá Sandgerði. Þá hefur hún búið í Borgarnesi ásamt fjölskyldu sinni. Undanfarin ár hefur lífið þó tekið miklum breytingum. Lilja Gréta glímir við ýmis langvinn veikindi svo sem vefjagigt, ME og Pots sjúkdóminn, en segir þrenndartaugaverkina nú hafa mest áhrif á líf sitt. Verkjaköstin hafa versnað jafnt og þétt og á síðustu árum hefur hún ítrekað þurft að leita á sjúkrahús þegar lyfjameðferð heima fyrir dugar ekki. „Dagarnir eru misgóðir og miserfiðir. Ég er með mjög litla orku og þarf að stjórna henni. Ég vil helst að sú orka sem ég hef fari í fjölskylduna,“ segir Lilja Gréta í samtali við blaðamann. Stundum líði nokkrir dagar þar sem hún geti lítið annað gert en legið fyrir.

Eins og raflost í andlitinu

Þrenndartaugaverkur, eða „trigeminal neuralgia,“ er langvinnur verkjasjúkdómur sem leggst á þrenndartaugina, taug sem flytur meðal annars skynboð frá andliti til heila. Taugin greinist í þrjár megingreinar sem liggja að enni og augnsvæði, kinn og kjálka. Sjúkdómurinn einkennist gjarnan af skyndilegum, mjög sterkum verkjaköstum sem fólki finnst líkjast raflosti eða stingandi verk í andliti. Létt snerting, tannburstun, tygging og jafnvel kaldur vindblær geta komið af stað kasti. Algengast er að verkurinn sé öðrum megin í andlitinu en í sjaldgæfum tilvikum getur hann komið fram beggja vegna, líkt og á við í tilfelli Lilju Grétu.

Lilja Gréta lýsir sínum verkjum einmitt sem raflostsverkjum. Hjá henni geta þeir komið fram báðum megin og jafnvel örlítill vindblær getur verið nóg til að kveikja á verkjaboðunum. „Það er eins og taugaboðin segi við mig við hvert smáatriði: Þetta er vont, þetta er vont, þetta er vont.“ Þegar köstin ná hámarki segir hún hefðbundinn verkjakvarða frá núll upp í tíu vart duga til að lýsa sársaukanum. Lilja Gréta segir að hún hafi fengið mikinn stuðning og skilning frá heilbrigðisstarfsfólki á Akranesi og talar af miklu þakklæti um þá þjónustu sem hún hefur fengið á HVE. Taugalæknir hennar, Ólafur Árni, hafi einnig unnið með henni að lyfjameðferð og reynt ýmsar leiðir til að halda verkjunum niðri.

En köstin láta ekki alltaf undan. „Ég hef nýtt sjúkrabílaþjónustuna ansi mikið,“ segir hún. Þegar verst lætur sé hún flutt á sjúkrahús og fái þar sterkari verkjastillingu samkvæmt fyrirmælum taugalæknis. Tíðnin sé mjög mismunandi; stundum gerist þetta nokkrum sinnum í viku en stundum líður lengri tími á milli.

„Við erum komin á þann stað að ég get haldið áfram að fara alltaf á spítalann og fá mikla verkjastillingu. En ef ég vil ekki vera endalaust í sjúkrabílum og uppi á spítala þá þarf ég að prófa eitthvað annað.“

Vonir bundnar við meðferð á Írlandi

Sú leið sem Lilja Gréta hyggst nú fara liggur til Írlands þar sem hún stefnir á sérhæfða meðferð 26. október næstkomandi. Samkvæmt söfnunarupplýsingum er gert ráð fyrir um tíu daga dvöl vegna ferðarinnar. Lilja lýsir markmiði meðferðarinnar á einfaldan hátt; að reyna að hafa áhrif á þau taugaboð sem heilinn túlkar nú sem sársauka. Vonin sé meðal annars sú að hversdagslegir hlutir á borð við vindblæ í andlitið kalli ekki lengur fram gríðarlega verki. Fjölskyldan áætlar að meðferðin, ferðin og dvölin kosti að minnsta kosti um 1,5 milljón króna, hugsanlega meira. Lilja Gréta segir Sjúkratryggingar Íslands ekki taka þátt í þeim kostnaði. Hún er leikskólakennari að mennt en hefur verið öryrki um nokkurt skeið. „Það væri mjög erfitt fyrir orkulítinn leikskólakennara sem þolir ekki vind á Íslandi að vinna á leikskóla,“ segir hún og leyfir sér að brosa að kaldhæðni örlaganna. „Það er svolítið rok stundum á okkar landi.“

„Þetta hefur verið hans líf líka“

Veikindin hafa ekki aðeins sett mark sitt á Lilju heldur alla fjölskylduna. Eiginmaður hennar starfar sem pípulagningamaður en þarf reglulega að hverfa frá vinnu þegar Lilja fær alvarleg köst. „Hann er mjög oft með mér á spítalanum. Þegar ég fæ verkjaköst er hann bara haldandi utan um mig. Hann er fljótur að koma og aðstoða mig og þetta hefur verið hans líf líka. Börnin hafa þurft að standa í þessu sömuleiðis.“  Ein frásögn Lilju dregur kannski betur en nokkuð annað upp mynd af því hversu stór hluti veikindin eru orðin af heimilislífinu. Tengdamóðir hennar var eitt sinn í heimsókn þegar Lilja fékk skyndilega slæmt verkjakast í sófanum. Án þess að mikið þyrfti að segja tók fjölskyldan við sér. Eiginmaðurinn fór strax til Lilju. Eitt barnanna hringdi eftir sjúkrabíl, annað fór niður til að opna fyrir sjúkraflutningamönnum og það þriðja tók til í anddyrinu svo þeir kæmust greiðlega inn. Tengdamóðirin horfði á fjölskylduna ganga fumlaust til verks. „Hún sagði bara: „Þetta hefur gerst áður.“ En það var einmitt raunin. „Heimilið er bara alltaf á vakt,“ útskýrir Lilja.

„Ef ég losna við þetta þá verð ég eiginlega bara mjög glöð“

Það er ekki flókin ósk sem Lilja Gréta ber með sér til Írlands. Hún vill losna úr þeim vítahring að næsta verkjakast geti hvenær sem er kallað á sjúkrabíl og sjúkrahússferð. „Ef ég losna við þetta og losna við að fara alltaf á spítalann þá verð ég eiginlega bara mjög glöð,“ segir hún. Sársaukinn og einangrunin sem honum fylgir hafa á stundum orðið yfirþyrmandi. „Þetta er bara rosa erfitt líf. Að vera svona alltaf og komast varla út fyrir hússins dyr.“  

Margt smátt gerir eitt stórt

Vinir Lilju Grétu og fjölskyldu hennar hafa nú hrundið af stað söfnun til að hjálpa þeim að standa straum af kostnaði vegna meðferðarinnar og ferðarinnar til Írlands. Ein af þeim er Andrea Þ. Björnsdóttir, þekkt sem „Amma Andrea,“ en söfnunarreikningur hennar mun styrkja Lilju Grétu og fjölskyldu hennar næsta mánuðinn. Reikningurinn er: 0552-14-000288, kt. 100862-3529. Andrea hefur helgað sínu lífi því að mæta þörfum þeirra sem minna mega sín í samfélaginu og er þekkt fyrir „Góu ferðir“ sínar. Allur ágóði á næstunni mun renna til styrktar þessu málefni og til að setja þetta í samhengi; ef að allir 3000 fylgjendur Ömmu Andreu gefa 500 krónur þá er það 1,5 milljón og markmiðinu náð.

Lilja viðurkennir að það sé sérstök tilfinning að þurfa að leita til samfélagsins um hjálp, en vonast til að þeir sem hafa tök á geti lagt eitthvað af mörkum. „Upphæðin skipti ekki mestu. Margt smátt gerir eitt stórt,“ segir Lilja Gréta.  Hún leggur þó áherslu á að enginn eigi að upplifa skyldu til að gefa. Sumir hafi einfaldlega ekki svigrúm til þess og það skilji hún vel. Að deila söfnuninni geti líka skipt máli. Stefnt er að því að Lilja fari utan í meðferð 26. október og er áætlaður kostnaður vegna meðferðar, ferðar og dvalar um 1,5 til 2 milljónir króna, eins og fyrr segir.