„Ég geri allt sem ég gerði áður, nákvæmlega allt. Ég þarf bara að aðlaga mig,“ segir Auður Helgadóttir Möller í Borgarnesi. Hún greindist með ristilkrabbamein 47 ára gömul og eftir langa meðferð og bakslag gekkst hún undir stóra aðgerð þar sem hluti ristils og allur endaþarmurinn voru fjarlægðir. Hún verður með stóma til æviloka. Auður hefur ákveðið að tala opinskátt um reynslu sína, ekki síst til að draga úr fordómum og sýna öðrum að lífið heldur áfram þrátt fyrir stóma.

Auður er 48 ára og býr í Borgarnesi. Hún er uppalin að hluta í Borgarfirði eftir að hafa flutt úr Reykjavík í Stafholtstungur tíu ára gömul. Hún starfar sem deildarstjóri í búsetu fatlaðra í Borgarnesi. Það var í mars 2025 sem líf hennar tók óvænta stefnu. Hún hafði orðið vör við blæðingar en, eins og margir gera, ýtti hún einkennunum fyrst frá sér. Þegar þau héldu áfram leitaði hún til læknis í Borgarnesi sem sendi hana fljótt í ristilspeglun á Akranesi. „Ég var ekkert að átta mig á alvarleika málsins,“ segir Auður. Í fyrstu taldi hún að hægt yrði að skera æxlið burt og að hún yrði jafnvel aðeins frá vinnu í nokkrar vikur.

Möguleikinn á að ég þyrfti stóma mikið áfall

Raunveruleikinn varð annar. Auði var vísað til Jórunnar Atladóttur skurðlæknis á Landspítalanum og þar varð henni ljóst að staðsetning æxlisins gerði meðferðina mun flóknari. Hún gæti þurft varanlegt stóma. „Það var höggið,“ segir Auður. „Þarna er ég 47 ára gömul, einhleyp kona, á besta aldri. Ég hugsaði bara: Nei, þú ert ekki að fara að setja stóma á mig.“

Hún segir að hugmyndir hennar um stóma hafi á þessum tíma verið litaðar af staðalímyndum. Hún hafi tengt það fyrst og fremst við eldra fólk og átt erfitt með að sjá fyrir sér eigið líf með stóma. „Ég brotnaði niður. Ég hugsaði bara að líf mitt væri búið.“

Við bættist sú staðreynd að Auður er einstæð móðir og eina fyrirvinnan á heimilinu. Fram undan voru fimm vikur af geislameðferð, fimm daga vikunnar í Reykjavík, samhliða lyfjameðferð. Ferðirnar frá Borgarnesi tóku stóran hluta dagsins í hvert skipti. Meðferðin gekk þó betur en hún hafði óttast og aukaverkanir urðu tiltölulega vægar. Að henni lokinni tók við reglulegt eftirlit.

Krabbameinið tók sig upp aftur

Í febrúar á þessu ári kom hins vegar bakslag. Við skoðun fannst þykkildi á sama stað og æxlið hafði verið. Fyrst var talið mögulegt að um örvef eftir geislameðferð væri að ræða og fyrirhuguð var minni aðgerð. Þegar Auður vaknaði eftir aðgerðina kom í ljós að læknirinn hafði hætt við inngripið eftir að hafa séð að um æxli væri að ræða. Nú var ljóst að stærri aðgerð yrði nauðsynleg, því um var að ræða annars stigs ristilkrabbamein og náðist að fjarlægja það allt í seinni aðgerðinni. Viðbrögð Auðar voru þó allt önnur en ári fyrr. Hún hafði haft ár til að hugsa um þann möguleika að krabbameinið kæmi aftur og að stóma gæti orðið óumflýjanlegt.

„Tilhugsunin var allt önnur. Ég var allt önnur,“ segir hún. Á þremur vikum fram að aðgerð sökkti hún sér ofan í upplýsingar um stóma. Hún ræddi opinskátt um stöðuna á vinnustað sínum og undirbjó sig eins vel og hún gat. Hún segir góða og áreiðanlega upplýsingagjöf skipta gríðarlegu máli þegar fólk stendur frammi fyrir svo stórri breytingu á lífi sínu. Aðgerðin var umfangsmikil og náðist að fjarlægja allt æxlið. Teknir voru 27 sentímetrar af ristli auk alls endaþarmsins og stóma varð varanlegt. Batinn tók tíma og líkamlegu breytingarnar voru miklar.

Vill opna umræðuna

Auður segir að eftir að hún vissi hvert stefndi hafi hún leitað mikið að reynslusögum annars fólks. Erlendis hafi hún fundið fjölda ungs fólks sem ræðir opinskátt um lífið með stóma á samfélagsmiðlum. Á Íslandi fannst henni umræðan mun minni. Það varð ein ástæða þess að hún ákvað að segja sína sögu. „Mér finnst þetta ekki vera hugrekki. Þetta er bara það sem ég gekk í gegnum,“ segir hún.

Hún vill fyrst og fremst gera stóma sýnilegra og eðlilegra umræðuefni. Hún bendir á að margir óttist að stóma setji miklar skorður við daglegt líf. Með nútímabúnaði þurfi það alls ekki að vera svo, því þróun á þessum búnaði síðastliðin ár og áratug hafi verið gríðarleg. Búnaðurinn sé vatnsheldur og þegar réttur búnaður hefur fundist eigi fólk meðal annars að geta farið í sund án vandkvæða. Að finna rétta búnaðinn getur þó tekið tíma. Auður segir úrval stómavara mikið og hver og einn þurfi að finna hvað hentar eigin líkama. Varan þarf t.d. að passa fyrir húð hvers og eins því eins og gefur að skilja geta fylgt aukaverkanir þessum vörum líkt og með lyf. Hún er enn að prófa sig áfram og læra betur inn á breyttan líkama sinn.

„Þetta er sorgarferli“

Auður dregur enga dul á að andlegi þátturinn geti verið erfiður. Það sé eitt að takast á við krabbamein og meðferðina en annað að sætta sig við varanlega og sýnilega breytingu á líkamanum. Hún líkir ferlinu við sorg. „Fyrst eftir aðgerðina var þetta bara allan sólarhringinn í hausnum á mér. Þetta er stórt áfall og eðlilega fer ákveðið sorgarferli í gang. Ég er ekki eins og ég var.“ En góðu dögunum fjölgar. „Þetta verður allt betra og betra,“ segir hún og hvetur fólk til að gefa sér tíma, afla sér upplýsinga og hafa einhvern til að ræða við.

Fólk þurfi ekki endilega að vera jafn opið og hún sjálf, en mikilvægt sé að standa ekki eitt með allar hugsanirnar. Sjálf hefur hún meðal annars sótt stuðning í íslenska Facebook-hópinn Líf með stóma, þar sem fólk með margra ára reynslu deilir ráðum og aðstoðar þá sem eru að stíga sín fyrstu skref. Hún hefur einnig stofnað hópinn „Stóma og konur“ til að skapa vettvang fyrir umræðu um málefni sem sérstaklega snerta konur með stóma.

Fer í sund, ferðast og lifir lífinu

Auður hefur meðvitað reynt að láta stóma ekki stjórna því hvað hún gerir. Hún hefur farið til útlanda, sótt fjölmenna tónleika, farið í fjallgöngur og tekist á við ýmsar aðstæður sem hún hefði áður óttast að yrðu henni ómögulegar. Það þýðir þó ekki að breytingin hafi verið auðveld. Hún segir að aðlögunin taki tíma og fólk verði smám saman öruggara eftir því sem það lærir betur á eigin líkama. Skilaboð hennar til annarra sem standa frammi fyrir stóma eru því skýr: „Þó þú fáir stóma er það á engan hátt endir á lífinu. Ég geri allt sem ég gerði áður, nákvæmlega allt.“

Auður segir hverja manneskju þurfa að finna sinn takt og sína leið. Stóma hafi breytt lífi hennar, en það hafi ekki tekið lífið frá henni. „Stóma stjórnar mér ekki. Ég aðlaga mig,“ segir Auður. Hún leggur jafnframt áherslu á að fólk taki mögulegum einkennum frá ristli alvarlega og leiti læknis, óháð aldri. Sjálf var hún yngri en almennt er miðað við þegar rætt er um skimun og engin saga var um ristilkrabbamein í fjölskyldunni.

Kannski eru þó mikilvægustu skilaboðin þau sem Auður hefur sjálf lært á síðasta rúma ári: Lífið getur tekið miklum breytingum án þess að vera búið. „Það koma tímabil þar sem eru hæðir og lægðir, en góðu dögunum fjölgar. Maður þarf bara vera duglegur að leita sér upplýsinga og finna sinn takt,“ segir Auður að lokum.