Kallar Þórunn Edda Bjarnadóttir hrörnunarsjúkdóm sem hún er með – ein Íslendinga svo vitað sé

Hún tekur á móti blaðamanni keyrandi um á hjólatík. Þórunn Edda Bjarnadóttir á Hvanneyri er með hörnunarsjúkdóminn FSHD, sem hún nefndi „Fjandans, skrattans, helvítis djöfull“ til að auðvelda fólki að muna heitið, þetta er erfðasjúkdómur og heitir Facioscapulohumeral muscular dystrophy, eða FSHD. Hún vonast til að sjúkdómurinn deyi út með henni því hún er eini Íslendingurinn með hann.

„Viltu kaffi,“ spyr hún þegar búið er að koma sér fyrir við eldhúsborðið. Þegar því er svarað játandi, kemur næsta spurning, „viltu kannski mjólk? Og þegar því er játað, segir hún brosandi að mjólk sé ekki til, þar sem hún sé orðin leið á að hella henni niður. „Mér finnst nefnilega hvít mjólk vond,“ segir hún og bætir við til skýringar; „en þegar búið er að setja út í hana kakó, þá er það allt annað mál.“ Blaðamanni er rétt sama þótt engin mjólk komi út í kaffið enda fékk hann eðal súkkulaði í staðinn og þá var hægt að hefja spjallið.

Það er eitthvað að
Eins og ofan segir er Þórunn Edda með hrörnunarsjúkdóm sem er genagalli. Hún á tvær systur og er glöð að hafa verið sú eina sem fékk þetta. „Ég held að enginn í fjölskyldunni hafi gert sér grein fyrir því að eitthvað væri að hjá mér. Ég gat ekki hitt og þetta þegar ég var krakki, það var bara af því að ég var svo stirð, ekki af neinu öðru, sagði ég. En íþróttakennarinn var alltaf að tala um það við mömmu og pabba að það væri eitthvað að sem þyrfti að athuga. Honum fannst sumar hreyfingar hjá mér öðruvísi en þær áttu að vera. Svo ég fór í rannsóknir. Það var tekin bútur úr lærvöðva til skoðunar og ég var greind í einhverjum flokki, minnir mig. Annars man ég þetta ekki vel. Mamma kom alltaf með mér og það var hún sem hlustaði, ekki ég,“ og Þórunn Edda kímir. Í kringum tveggja ára aldurinn fór hún í rannsókn þar sem hún skreið ekki eins og venjuleg börn heldur dró sig áfram á hægri fæti og náði ótrúlegum hraða, en lítið kom út úr því.

**Foreldrar og systur í fermingu Arons Bjarna. Talin frá vinstri eru: Bjarni Guðmundsson, Ásdís B. Geirdal, Sólrún Halla, Þórunn Edda og Ásdís Helga.**

DNA sker út úr málinu
„Árið 2005 fór ég síðan í DNA-próf og þá kom loksins endanleg greining. Og ég er verra eintak,“ segir hún og hlær þegar blaðamaður horfið á hana tómum augum. „Sko annað hvort tekur maður þetta alla leið eða ekki. Það er svo að þessi sjúkdómur leggst alla jafna verr á stráka en stelpur og er yfirleitt fyrir ofan mitti sjúkdómur þ.e.a.s. andlit, upphandleggir og axlir. En ég er sem sagt verra eintak og fæ hrörnunina í fæturna líka. Vöðvaþrótturinn er svo sem ekki heldur mikill í hægri hendinni og ég er auðvitað rétthent, en sú vinstri er orðin nokkuð seig. Við björgum okkur orðið nokkuð vel. Það vottar fyrir smá þrjósku í þessum ættum sem ég tilheyri og það hefur fleytt okkur langt.“

Aðspurð hvernig henni hafi orðið við tíðindin, tólf ára gömul, og fá að vita að mögulega gæti hún lent í hjólastól fyrir tvítugt. „Mér finnst sem ég hafi bara ekkert kippt mér upp við þessi tíðindi,“ segir hún af miklu æðruleysi. „Mér finnst líka gott að vera bara sú eina sem fékk þetta í fjölskyldunni og hérlendis. Þá er ekkert verið að bera sig saman við aðra. Og ég fór mikið seinna í hjólastól en talað hafði verið um.“

Skátar, borðtennis, Ítalía og fleira skemmtilegt

Þórunn Edda segist ekki hafa verið nein sérstök íþróttamanneskja. „En ég var skáti. Við vorum nokkrar stelpur sem stofnuðum skátaflokk hérna á Hvanneyri út frá skátafélaginu í Borgarnesi og vorum við ansi öflugar, þótt ég segi sjálf frá. Það var rosalega gaman hjá okkur. Ég hef unnið við íþróttamót og eitthvað slíkt en sem sagt ekki verið mikið að keppa. En þó var ein íþrótt sem heillaði mig en það var borðtennis. Það æfði ég og náði meira að segja svo langt að keppa á Íslandsmeistaramóti í greininni. En ég var samt ekkert að draga mig í hlé eða neitt slíkt, ef fólk heldur það. Ég er í dag ögn introvert eða innhverf, frekar en hitt, það er nokkuð áunnið, held ég. Eftir að ég flutti í þessa íbúð sem ég á og bý í núna, færðist ákveðin ró yfir mig, en áður var ég bara eins og margir, flögrandi út um allt. Ég ákvað sem dæmi þegar ég var yngri að mig langaði að fara til einhvers lands sem ég hafði aldrei komið til og þekki engan sem hefði verið þar. Eftir að hafa stúderað það um hríð fannst mér að Ítalía væri landið. Þangað ætlaði ég að fara og læra tölvugrafík. Það átti eftir að verða sögulegt,“ og Þórunn Edda kímir við tilhugsunina.

**Það er mikið sport að fá að sitja í körfunni. Þórunn Edda og Eysteinn Birkir.**

Versta tengdamóðir ever made
„Ég kunni ekki orð í ítölsku þegar ég fór til Milanó að hefja námið. Hef aðeins haldið henni við en ekki kannski nóg. En skólinn byrjaði á þriggja mánaða ítölskunámi svo það var hið besta mál. Ég bjó á hóteli til að byrja með en fann svo konu sem bauð upp á herbergi til leigu. Hún var verri en versta tengdamóðir „ever made“. Sem dæmi, hún sótti mig á hótelið sem ég var á og keyrði mig í skólann og fór svo heim með mitt hafurtask. Þegar ég kom heim þá var hún búin að taka upp úr öllum töskunum og koma dótinu mínu fyrir. Ég hrópaði ekki húrra. Og það var allt eftir þessu hjá aumingja konunni. Afar misskilin góðmennska. Að lokum gafst ég upp. Fór og leigði herbergi með tveimur stelpum frá Ísrael, sem var fínt. En það var svo margt þarna á Ítalíu sem var að segja mér að hunskast heim sem ég tók auðvitað ekki mark á. Annað dæmi, ég keypti mér farsíma svo ég hefði ekki efni á flugmiða heim, því ekki gæti ég gefist upp á veru á Ítalíu rétt nýkomin út. Svo vantaði mig tölvu og var búin að finna tölvubúð og sjá hvaða strætó ég átti að taka til að komast þangað. Þegar á staðinn var kominn skildi ég ekkert í því að það voru engir bílar fyrir framan og allt frekar dautt. Þegar ég fór út úr strætóinum sá ég að það hafði kviknað í. Húsið hafði brunnið viku fyrr. Þetta var ekki allt. Ég ákvað að fara heim í jólafrí. Það hafði snjóað í Milanó en slíkt hafði ekki hent í áratugi svo þar var allt í uppnámi, m.a. varð taskan mín eftir þar. Svo eftir áramótin var skólanum frestað um einhverja daga. En ég var búin að kaupa flugmiða og ekki ætlaði ég að eyða fúlgu fjár í að breyta honum. Svo ég flaug út. En þegar ég sat á bekk á flugvellinum í Kaupmannahöfn að bíða eftir flugi til Mílanó kemst ég að því að ég hafði gleymt húslyklunum heima á Íslandi.“ Nú skellihlær Þórunn Edda en heldur svo áfram. „Nú voru góð ráð dýr. Í því kemur norsk stelpa sem ég kannaðist við úr skólanum. Ég sagði henni að ég hafði gleymt húslyklunum heima á Íslandi þannig að hún bauð mér gistingu. Við komuna til Mílanó fór ég að leita að húseigendunum því meðleigjendurnir voru ekkert væntanlegir strax. Ég vissi bara hvað þeir hétu og við hvaða torg þeir bjuggu. Þar voru auðvitað gríðarlega mörg hús. En ég varð að bjarga mér, svo ég fór af stað. Gekk að hverri hurð og athugaði með nöfnin. Eftir nokkurn tíma þá tók einhver íbúi eftir mér, þetta var víst ekki alveg vinsælt, en mér auðnaðist að finna húseigendur og fá lykla.“

Ítalir gætu fundið upp lyfið

„Ég mæli ekkert endilega með Ítölum þegar kemur að því að búa þar,“ segir Þórunn Edda en bætir við að það sé gaman að heimsækja þá sem ferðamaður. „Ég er hins vegar búin að komast að því hvað þeir gætu gert til að mýkja mig og koma sér í mjúkinn hjá mér að nýju. Það væri að finna upp lyf við sjúkdómnum.“ Nú hlær hún dátt og bætir því við að hún viti ekkert til þess að Ítalir séu sérstaklega að rannsaka þennan sjúkdóm. „En ég kláraði ekki skólann. Fékk svolítið nóg af Ítalíu og fór heim og til Akureyrar í Myndlistarskólann þar í eitt ár. Lærði allskonar þótt ég segi að ég kunni ekkert að teikna. Svo ætlaði ég í framhaldinu í grafíska hönnun, en komst ekki inn í skólann. Held að það hafi verið af því að ég hafi móðgað skólastjórann með of hreinskilinni athugasemd. Pabbi varð alveg brjálaður og vildi hringja símtal, en ég sagði nei. Mér er ætlað að gera eitthvað annað. Punktur. Ég sótti þá um vinnu hjá Síminn Internet og fékk þar þá heimskulegustu spurningu sem ég hef fengið í atvinnuviðtali. Hvert stefnirðu í framtíðinni? Og heimskuleg spurning kallar á heimskulegt svar og ég sagði; „á maður ekki bara stefna á forsetann?“ Ég er reyndar ekki orðinn forseti og held ég verði það ekkert, en á þeim tíma fannst mér þetta gott svar og fékk vinnuna fyrir vikið.“

Landbúnaðarháskóli Íslands og aðgengismál

Eftir þessar vinkilbeygjur fór Þórunn Edda í nám í umhverfisskipulagi við Landbúnaðarháskóla Íslands á Hvanneyri, nám sem í dag er í raun landslagsarkitektúr. Námið var gott en hún fann það út strax á fyrsta árinu að hún myndi aldrei vilja vinna við það. En þar sem hún hafði þegar ákveðið hvað hún vildi rannsaka í lokaverkefninu var fátt annað í boði en að klára. „Það voru aðgengismál fyrst og síðast sem mér voru ofarlega í huga, af skiljanlegum ástæðum kannski, þannig að ég tók fyrir „Aðgengi fatlaðra að níu náttúruverndarsvæðum.“ Eftir útskrift 2005 hafði ég samband við Ferðaþjónustu bænda og fór í samstarf með þeim til að kanna aðgengi. Á þeim tíma voru 150 bæir innan þeirra vélbanda og heimsótti ég alla nema einn minnir mig. Ég var líklega á „rúntinum“ vel á annan mánuð og uppgötvaði, meðal annars, hvar takmarkanir mínar í kaffidrykkju lágu. Eftir þrjá bolla, er ég ekki viðræðuhæf, þvoglumælt svo engin skilur neitt, því reyni ég að halda mig við tvo bolla. Ég skrifað skýrslu um alla bæina sem ég heimsótti og sendi á hlutaðeigandi. Þeir örfáu bæir sem voru með aðgengismál í lagi á þeim tíma, voru þeir sem áttu ættmenni eða vini sem höfðu lent í slysi, fótbrotnað eða eitthvað slíkt. Eitthvað lagaðist við þessa vinnu, en ekki nóg. Þetta var gríðarlega gaman og ég kynntist mörgu góðu fólki á þessari vegferð. Við hér í Borgarbyggð erum því miður alls ekki til fyrirmyndar í þessum málaflokki og mig undrar alltaf af hverju þeir sem þurfa að nota öðruvísi aðgengi eru aldrei spurðir. Það hefur samt ýmislegt lagast og „Rampað upp Ísland“ breytti einhverju en ekki nógu. Sem dæmi get ég nefnt að þegar verið var að fara af stað með að hanna Landnámssetrið þá spurði einn sveitarstjórnarmaður hvort ekki yrði örugglega lyfta upp á Söguloftið. Svarið var, NEI! Og einhvern veginn gerði enginn neitt með það svar í stjórnsýslunni og enn í dag komust við sem notum hjólastóla ekki á sýningar þar. Ég var fyrir einhverjum árum spurð hvort ég vildi vera með fyrirlestur um aðgengismál fyrir ferðaþjónustuaðila á Vesturlandi. Og gettu hvar fyrirlesturinn átti að vera? Á Söguloftinu. Ég bað viðkomandi bara vel að lifa. Þetta er einfaldlega sorglegt.“

Vinnan

Þórunni Eddu var boðið starf við Kennslusvið Landbúnaðarháskóla Íslands árið 2006. Það fólst í því að vinna þrjá daga á móti konu sem vann hina tvo dagana. „Þetta fyrirkomulag hentaði mér ágætlega þá og gerir enn. Ég er deildarfulltrúi á kennslusviði í 60% vinnu og það passar mér vel. Ég sé um að þjónusta starfsfólk og nemendur með því m.a. að sjá til þess að kennslukerfin virki. Ég hef gaman af vinnunni og það er engin hætta á að maður hafi tíma til að láta sér leiðast, það er yfirdrifið nóg að gera. Ég er líka fegin að hafa þessa tilhögun að vinna bara þrjá daga. Ég hef einnig gert svolítið af því að brjóta um bækur og blöð. Það er skemmtileg tilbreyting frá því sem ég geri oftast.“

Eins og blómi í eggi
„Það er afskaplega þægilegt að vinna á stað þar sem allir þekkja sérþarfir manns og hér á Hvanneyri lifi ég eins og blómi í eggi,“ heldur Þórunn Edda áfram. „Þegar mér versnaði 2016 gekk ég með aðstoð. Ég var því farin að ganga nokkuð skakkt því að hægri fóturinn var svo taugaveiklaður að hann mátti ekki stíga á sandkorn, þá fór allt í flækju. Vegna þessa gekk ég með tærnar krepptar og steig skakkt niður það var ekki nógu gott. Svo fór ég í aðgerð til að rétta úr tánum, en þá gerðist nokkuð ófyrirséð. Ég mundi ekkert hvernig átti að ganga. Ég horfði bara á fótinn og hugsaði, hvað ég á að gera? Hringdi í pabba og bað hann að koma og bjarga mér. Ég gat ekki rétt úr hnjáliðnum svo hann héldi við. Heilinn virtist hafa gleymt hvernig ég ætti að setja fótinn fram fyrir hinn, kunni ekki að virkja hann til gangs. Þetta var alveg ótrúlega upplifun. Það var líka annað merkilegt sem átti sér stað í framhaldi. Eins og ég sagði þá var ég alltaf studd í mat og kaffi í vinnunni. En allt í einu, gat ég gengið sjálf. Það gripu allir andann á lofti, dauðhræddir um að ég dytti, þegar ég fór af stað. En því miður var þetta ekki varanlegt, en merkilegt í sjálfu sér að fá allt í einu mátt, sem fór síðan aftur.“

Sjúkdómurinn hefur aldrei stoppað
Þegar greining lá fyrir á sínum tíma var jafnframt vitað að allt færi hægt niður á við er kæmi að vöðvastyrk. „Ég hef 52 ára reynslu í hinum gullna meðalvegi og með þennan sjúkdóm er það sem gildir. Maður eykur ekki vöðvamassa eða neitt slíkt heldur reynir að viðhalda því sem er með æfingum, styrkurinn eykst ekkert. Af því að sjúkdómurinn er ekki vel þekktur hérlendis, hann er svona prófspurning eins og einn heimilislæknir orðaði það svo skemmtilega, þá hef ég ekki verið hjá læknum sem eru sérfróðir um hann. Ég var hjá taugalækni einu sinni, bara til að vera hjá einhverjum eins og hann orðaði það. Svo var það erfðalæknir sem boðaði mig eitt árið á Reykjalund í alls kyns rannsóknir. Hann hefur mögulega verið sá sem mest vissi um þennan sjúkdóm eftir það. Ég fór síðan á Reykjalund í þjálfun árið 2017 og fékk eftir það alls kyns hjálpartæki m.a. þessa hjólatík sem ég nota innan húss og hjólastólinn sem ég hef í bílnum. Ég þarf ekkert að rífa hann út hér heima. Og á Reykjalundi kynntist ég líka æfingatæki sem er algjör snilld, NuStep heitir það. Þegar ég fór síðan í sjúkraþjálfun í Borgarnesi, sá ég að það var ekki til þar. Ég fór þá að suða og kvenfélagið hér gaf svona tæki á stofuna. Þess má geta að þetta er eitt vinsælasta tækið á stofunni.“

Lausnamiðuð á flestan veg
Þórunn Edda býr í eigin íbúð í parhúsi á frábærum stað á Hvanneyri og segist vera ótrúlega lausnamiðuð. „Ég fékk sem dæmi vin minn til að setja hjól undir þvottagrindina. Ég vildi getað þurrkað þvott úti og vissi að ég yrði bara geðvond við að reyna að koma grindinni út svo þarna var lausnin. Allir kátir, ekki síst ég. Það var Ómar Pétursson sem teiknaði þessa íbúð og PJ byggingar byggðu svo allt hér innan húss er hannað miðað við mínar þarfir, þ.e. að ég myndi einn daginn lenda í hjólastól. Breiðari hurðir, sérstakar innréttingar, engir þröskuldar, hærra klósett og eitthvað slíkt. Ég valdi þennan stað út af ýmsu. Hér er minnsta lóðin, húsið er alveg sérstaklega vel staðsett því ég sé sem dæmi Skessuhornið beint út um eldhúsgluggann og á sumrin þegar laufin eru á trjánum þá er ég bara hér í minni búbblu, ótrúlega hljóðlátt og yndislegt miðað við að eiga heima í þorpi. Hér á Hvanneyri finnst mér gott að lifa og starfa. Ég á hér fjölskyldu sem öll eru og hafa verið afar virk, eins og ég var sjálf hér áður. Foreldrar mínir eru Bjarni Guðmundsson og Ásdís B. Geirdal sem búa hér. Síðan á ég tvær systur. Hér býr Sólrún Halla en Ásdís Helga býr fyrir austan, á Egilsstöðum. Á staðnum eru einnig nánir vinir mínir sem yndislegt er að hafa í kringum sig svo ekkert er hægt að kvarta yfir því. Þótt sjúkdómurinn hafi ekkert stoppað mig í að gera það sem mig langar, mikið frekar aðgengismálin, þá er ég ekki beint að æða af stað í tíma og ótíma þegar vitað er að besta aðstaðan er heima hjá manni,“ segir Þórunn Edda brosandi að lokum. Blaðamaður þakkar fyrir sig og dáist í huganum að þessari æðrulausu konu.

**Þórunn Edda stödd á Kirkjubóli í Dýrafirði þar sem faðir hennar, Bjarni Guðmundsson er ættaður og alinn upp.**

Fjandans, skrattans, hel*** djö***

Kallar Þórunn Edda Bjarnadóttir hrörnunarsjúkdóm sem hún er með - ein Íslendinga svo vitað sé

Kallar Þórunn Edda Bjarnadóttir hrörnunarsjúkdóm sem hún er með - ein Íslendinga svo vitað sé

Fjandans, skrattans, hel* djö*