Inga Björk er loks byrjuð á lyfjum við SMA eftir harða baráttu

Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir ólst upp í Borgarnesi en hún greindist með taugahrörnunarsjúkdóminn SMA sem barn. Árið 2018 kom í fyrsta sinn lyf til Íslands sem hægir á ferli sjúkdómsins og getur jafnvel stöðvað frekari þróun hans. Lyfið var upphaflega einungis samþykkt fyrir einstaklinga sem þá voru 18 ára og yngri en rökin voru þau að lyfið hefði ekki verið rannsakað fyrir fullorðna einstaklinga með sjúkdóminn. Inga Björk hefur síðan þá verið áberandi í þeirri baráttu að fá lyfið samþykkt fyrir alla aldurshópa en nú rétt fyrir jól vannst mikill sigur þegar Inga Björk fékk fyrsta skammtinn af lyfinu. Skessuhorn heyrði í Ingu Björk í tilefni þessa. Þess má geta að Inga Björk er doktorsnemi við Háskóla Íslands þar sem hún rannsakar áhrif stafrænnar framþróunar á mannréttindi en hún hefur hlotið verðlaun og athygli fyrir baráttu fyrir réttindum fatlaðs fólks – og í síðari tíð sérstaklega fyrir stafræn aðgengismál.

Góðar fréttir byrjuðu að berast

Hvenær fékkstu fregnirnar af því að þú myndir fá lyfið? ,,Það má segja að fyrstu góðu fréttirnar hafi verið í lok september þegar lyfjanefnd Landspítalans veitti jákvæða umsögn um að lyfið yrði gefið óháð aldri, og svo aftur mánuði síðar þegar Lyfjastofnun veitti samþykki fyrir greiðsluþátttöku ríkisins. Síðustu vikur hafa einkennst af alls kyns prófum, prufum og undirbúningi hjá okkur sem erum með SMA. Það þurftu allir að fara í genarannsókn til að fá betri upplýsingar um svokölluð SMN-prótein hjá hverjum og einum, hitta taugalækni sem mun halda utan um hópinn og svo í styrktar- og lungnapróf til þess að hægt væri að mæla árangur lyfsins, sem verður gert á árs fresti. En eftir að öllum prófum var lokið tók bara viku að fá lyfið í hendurnar. Ég tók lyfið í fyrsta skipti núna 20. desember og það var eiginlega fyrst þá sem þetta varð raunverulegt. Það var svolítið fyndið að ég hafði ekki átt í neinum vandræðum með að vera þolinmóð í öll þessi ár, en ég fann fyrst fyrir óþreyju og spennu dagana áður en ég fékk lyfið afhent, en það tekur nokkra daga að undirbúa og blanda lyfið,“ segir Inga í samtali við Skessuhorn.

Stöðvar framvindu sjúkdómsins

Hvernig hefur baráttan verið? ,,Lyf við Spinal Muscular Atrophy var samþykkt í október árið 2018 fyrir þá sem voru yngri en 18 ára. Rökin voru þau að lyfið hefði ekki verið rannsakað fyrir fullorðna einstaklinga með SMA, og það var að einhverju leyti rétt. Rannsóknirnar í tilraunafasanum miðuðu mikið til við börn og ungmenni, en það er vegna þess að þau sýna bestu svörunina og það lá mikið á að koma lyfinu á markað enda dregur SMA börn til dauða í alvarlegustu tilvikunum. Á síðustu árum hafa komið út rannsóknir um fullorðna einstaklinga með SMA og svo sýna dæmi erlendis frá að lyfin stöðva framvindu sjúkdómsins í flestum tilvikum. Okkur fannst rökin vera hriplek, vegna þess að þeir sem voru yngri en 18 ára þegar lyfið var samþykkt hefðu haldið áfram að fá lyfið ævina á enda. Þannig munaði aðeins þremur árum á tveimur einstaklingum með SMA á Íslandi. Annar hefði fengið lyf ævina á enda, en hinn ekki. Þetta finnst mér sýna svart á hvítu að þetta snérist ekki um öryggi og gagnsemi lyfsins, heldur snérist þetta um kostnað,“ segir Inga Björk.

Stjórnkerfið erfitt viðureignar

,,Frá árinu 2018 höfum við nokkur með sjúkdóminn verið að berjast fyrir breytingum á reglugerðum, en það var mjög flókið að eiga við stjórnkerfið. Stofnanir og embættismenn bentu hvor á annan og vísuðu til skorts á rannsóknum þó að það væri algjörlega á kristaltæru að lyfið væri bæði gagnlegt og gefið fullorðnu fólki út um allan heim með góðum árangri. Við funduðum með forsætisráðherra, heilbrigðisráðherra, velferðarnefnd Alþingis, þrýstum á Lyfjastofnun, Lyfjanefnd Landspítalans og taugadeild Landspítalans. Eftir erfiða baráttu árum saman, þar sem við reyndum á sama tíma að halda heilsu, stunda okkar vinnu og nám, og sinna fjölskyldum okkar, var ákveðið að keyra af stað í fjölmiðlaherferð og undirskriftalista enda skiptir hvert ár okkur miklu máli þar sem hrörnunin heldur sífellt áfram. Ellefu þúsund undirskriftir söfnuðust og eftir það fór boltinn að rúlla hraðar. Það var svo í október á þessu ári sem lyfin voru samþykkt fyrir alla, óháð aldri,“ segir Inga Björk.

Öll börn í SMA bolum

,,En baráttan hófst auðvitað ekki árið 2018. FSMA á Íslandi sem er félag fólks með SMA og aðstandenda þeirra, safnaði á árum áður tugum milljóna og sendi til Bandaríkjanna til að styðja við lyfjaþróun. Margir muna kannski eftir stuttermabolunum sem var helsti tískufatnaður barna í Borgarnesi á tímabili, þar sem stóð „Together we will find a cure“, eða „Saman finnum við lækningu“ eins og það þýðist á íslensku. Ég er ótrúlega þakklát Borgnesingum og öllu dásamlega fólkinu sem styrkti, aðstoðaði og skrifaði undir nú í haust til að lyfið gæti orðið að veruleika,“ segir Inga Björk þakklát.

Kraftaverkasafinn viðkvæmur

Hvernig er lyfjagjöfin? ,,Ég mátti velja á milli tveggja lyfja, annað heitir Spinraza og það er gefið með mænustungu á nokkurra mánaða fresti en hitt Evrysdi og það er mixtúra sem maður tekur daglega. Ég valdi hið síðarnefnda en lyfið er mjög viðkvæmt, bæði gagnvart ljósi, hita og hristingi og manni líður dálítið eins og maður sé að leika hálfgert áhættuatriði þegar maður tekur það inn, enda má ekki dropi fara til spillis af þessum kraftaverkasafa!“

Lifir lífinu lifandi

Hvað þýðir þessi lyfjagjöf fyrir þig og þína fjölskyldu? ,,Ég hef alltaf verið verið þannig þenkjandi að ef lyf kæmu yrði það mikil blessun, en hef ekki setið og beðið eftir lyfi eða lækningu heldur lifað lífinu lifandi. Hins vegar er erfitt að vera með hrörnunarsjúkdóm og vita ekki hvernig maður verður eftir eitt ár, fimm ár eða tíu ár. Sérstaklega þegar maður á barn. Það gerir þessa tilfinningu líka svolítið súrsæta, það er mikið gleðiefni að fá lyf við hrörnunarsjúkdómnum sem ég hef haft alla ævi en það er líka svolítið súrt hvað ríkið lét okkur bíða lengi. Ég hef misst mikla færni á síðustu fimm árum, eins og allir í hópnum. Við vorum þar að auki tilneydd til þess að verja miklum tíma og okkar takmörkuðu orku í að berjast fyrir mannréttindum okkar,“ segir Inga Björk en hún og eiginkona hennar Bára Dís eiga saman soninn Flosa Eyvind.

Að faðma með báðum höndum

Að lokum segir Inga Björk að nú taki við að sjá hvernig lyfin eigi eftir að virka. ,,Ég veit auðvitað ekki hvort lyfin muni virka fyrir mig eða hversu vel, en fyrir flesta stöðva þau framvindu sjúkdómsins algjörlega. Í bestu tilfellum fær fólk smá styrk aftur. Ef lyfið virkar, þá gleðst ég yfir því að geta haldið áfram að faðma þá sem ég elska, fast og með báðum höndum. Ef það virkar ekki heldur lífið áfram og ég er þakklát fyrir hvern dag sem ég fæ en ég hef hingað til tekið einn dag í einu og mun halda því áfram. Lífið er þess virði að lifa til hins ýtrasta, hvort sem maður gengur eða situr, ef maður er svo lánsamur að eiga að fólk sem maður elskar og eiga að fólk sem elskar mann til baka,“ segir Inga Björk hlýlega að lokum.

*Fjölskyldan. Inga Björk er lengst til hægri á myndinni ásamt Flosa Eyvind syni sínum. Ljósm. glh.*

,,Lífið er þess virði að lifa til hins ýtrasta, hvort sem er gangandi eða í hjólastól“

Inga Björk er loks byrjuð á lyfjum við SMA eftir harða baráttu

Inga Björk er loks byrjuð á lyfjum við SMA eftir harða baráttu