
Þarf að sætta mig við að lífið verður aldrei eins
Grein Önnu Drafnar Sigurjónsdóttur birt í tilefni þess að föstudaginn 20. október er Bleiki dagurinn. Þá eiga allir landsmenn að klæðast bleiku og lýsa skammdegið upp, svo allar konur sem greinst hafa með krabbamein finni stuðning og samstöðu.
„Að sálin verði auðmjúk og hrein, þá fyrst maður hefur engu að tapa,“ segir í bók Bergsteins Birgissonar, Lifandilífslækur.
Frá því ég varð dauðleg og eignaðist mín eigin börn hef ég haft í huga mér að ég ætti mögulega eftir að fá krabbamein. Það gefur kannski auga leið því ég var að leita reglulega og með hugann við það. Ég man einna helst eftir tilfinningunni þegar ég fann hnútinn, þá lá ég og las, sem gerðist ekkert svo oft en ég var orðin frekar slöpp og þreytt á kvöldin. Ég strauk oft og leitaði meðan ég lá svona, og þá kom tilfinningin. Þarna var hann!
Ónotatilfinning, sársaukalaus.
Svona eins og þegar stormur er í aðsigi og maður veit ekki hvað gerist næst. Allt getur gerst en ekkert af því verður jákvætt eða gott. Ég kallaði strax á manninn minn og lét hann finna. Oft hef ég lokað á utanaðkomandi aðstoð, líka hans, en ekki í þetta sinn. Sem ég er svolítið stolt af.
Að nokkrum dögum liðnum hringdi ég í Krabbameinsfélagið en þar fékk ég í fyrstu ekki áhugasöm viðbrögð. En ég var alveg viss hvað þetta væri. Ég fór ein í fyrstu skoðanirnar, mér þótti ágætt að standa í þessu sjálf til að átta mig á hlutunum. Þegar læknirinn boðaði mig svo í ítarlegri rannsókn tók hann þéttings fast í höndina á mér og sagði; „gangi þér vel...“ Þá hafði ekkert verið neitt mjög óþægilegt fyrr en kom að því að taka grófsýnið. Það var mjög óþægilegt. Þegar svo kom að því að fá út úr niðurstöðunum fórum við mamma saman upp á spítala. Ég reyndi að vera hress, peppa hana upp, en ég vissi upp á hár hversu alvarlegt þetta væri áður en við fórum inn. Öll tákn bentu í þá átt.
Þá hittum við skurðlækni og fengum að vita að æxlið væri illkynja og farið að dreifa sér í eitlana - og einnig hvernig best væri að taka næstu skref. Um tíma var þetta svolítið ruglingslegt en svo dró frá sólu aðeins þegar ég var komin heim og búin að hringja í þá sem ég þurfti á leiðinni. Bara útvalda. Ég grét ekki þá, mest kannski dofin og dauf. En ég hlustaði á aðra gráta. Mamma og pabbi voru döpur og leið. Eiginmaðurinn hélt andlitinu og gleðinni uppi fyrir börnin og mig en tengdamamma grét í hvert sinn sem hún sá mig.
Næstu dagar fóru svo í að læra allt um brjóstakrabbamein. Verða sérfræðingur í eigin málum og heilsu. Eftir einhverja daga vorum við svo búin að útiloka að það væri að dreifa sér lengra en í eitlana í holhöndinni, enda ágætt og alveg nóg að ná utan um það á einum eða tveim stöðum.
Fyrsta innlögn á Landspítala var svo stuttu síðar til að setja í mig lyfjabrunn. Ég er ekki mikið fyrir nálar og mér þykir lyktin og kuldinn á spítala vera erfiðar aðstæður til lengdar. Og þetta með að fasta, ég veit í dag að ég á það til að fara í sykurfall en áður var svona bara skrifað á óþægindi. Ég fíla ekki að fara í svona aðgerðir. Er lengi að jafna mig bæði á sál og líkama og var orðin eins og vængbrotinn fugl, en þá tók við lyfjameðferðin. Sú fyrsta var skipulögð á miðvikudegi. Öskudegi. Mömmuhjartað var í hálfgerðum sárum nú þegar… en hvað ef ég missi svo líka af öskudeginum? Á heimleiðinni eftir fyrstu lyfin reyndum við að gantast og segja brandara. En ég varð ósköp aum þegar við hittum strákana syngjandi fyrir utan bankann. Þeir glaðir, ég döpur.
Næstu dagar voru með þeim verstu því lyfin, sem ég hafði ætlað að tækla svo vel og vera sterk, voru að kvelja mig. Þvílíkar kvalir hef ég hvorki fyrr né síðar upplifað. Ég var orðin svo sem ágæt eftir 15 daga og búin að raka hárið af. Þá varð allt aðeins meira raunverulegra út á við. Bæði fyrir mig og aðra. Eftir 2. lyfjagjöf var ástandið ekki eins slæmt en slæmt þó. Ég var byrjuð að venjast því að vera lasin. Reyndi að koma mér upp rútínu. Reyndi að borða, hreyfa mig, gera bara það sem mig langaði. Það var á vissan hátt léttir að losna undan álaginu sem líkaminn og hugurinn var hættur að ráða við. Það versta var að mig langaði ekki til að gera neitt.
Eftir einungis 10 daga í lyfjagjöf byrjuðu öll gildi að sýna hrun í hvítum hermönnum. Öll slímhúð orðin flakandi sár og fyrsta einangrunin hófst. Í það skiptið bara heima en mikið rosalega getur maður saknað krakkanna þegar maður fær ekki að hafa þau hjá sér að vild. Það dugði þó ekki til og á 14. degi var ég komin út á Akranes í eingangrun í herbergi með glugga sem sneri út að hurð. Þar átti ég lítil sem engin samskipti við fólk nema smá við lækna. Fór heim eftir 48 tíma ein inni í herberginu. Eftir svo um 50 daga í meðferðinni var ég þó farin að hitta fólk og tala opinskátt við þá sem þorðu að nálgast mig.
Í lok mars, um 60 dögum eftir að ballið byrjaði, var skrokkurinn orðinn mjög veikur. Ég var orðin ekki bara dauf og mjög þreytt heldur einnig maginn líka kominn á hvolf. Blóðið vægast sagt orðið lélegt þegar ég fór í myndatöku suður til að sjá árangurinn. Þvílíkt svekkelsi þegar það kom í ljós að æxlið hafði ekki minnkað neitt, bara stækkað! Aftur tók frekar þungbúinn læknir fast í höndina á mér og sagði; „gangi þér vel...“ Hvað þýðir það eiginlega? Enn ein einangrunin. Ugh.
Á fjórum dögum sveiflaðist læknirinn frá því að þykja það ekkert merkilegt að æxlið hafi stækkað yfir í að finnast það hið alvarlegasta mál og vildi panta fyrir mig í aðgerð ASAP! Ágætt að hlutirnir gerist bara hraðar en ég get fylgst með. Þá gefst ekki tækifæri til að syrgja né hugsa neitt. Eina góða við að þetta hafði ekki minnkað var að ég mátti hætta lyfjagjöf. Líkaminn var orðinn svo grár og gugginn. Stöðugt kalt og þreytt frá morgni til kvölds. Síðasta einangrunin var svo síðustu vikuna fyrir þessa akút aðgerð. Á þeim tímapunkti var orðið svo ágætt að vera út af fyrir mig. Orkan rétt dugði til að lifa af daginn. Æxlið stækkaði og stækkaði í brjóstinu á mér á meðan og var nú orðið eins og jarðarber að stærð. Í aðgerðinni fann ég fyrir kvíða, var lítil í mér en fann styrk í fólkinu mínu sem fylgdi mér. Allt hafði gengið vel og ég fann fyrir létti. Eftir aðgerðina tóku við skrýtnir dagar þar sem nokkrar af mínum allra bestu vinkonum fluttu inn með mér til foreldra minna sem staddir voru erlendis. Eiginmaðurinn var heima með börnin meðan ég var í Reykjavík með dren og djús.
Á 5. degi reis ég aftur upp frá dauðum, bara alveg eins og Jesú. Með hækkandi sól þá fann ég þróttinn koma upp aftur. Mér fannst þó alltaf eins og ekkert væri eins og það var áður. Við fengum að vita þremur mánuðum eftir að þetta hófst allt saman á ógnarhraða að síðustu þrír mánuðir hefðu verið óþarfir. Til einskis. Einskis annars en að skilja eftir sig óbætanleg sár og ónýtan líkama. Það hafði verið vitlaust greint. Maðurinn minn fann fyrir reiði, en ég var á einhvern undarlegan hátt bara sátt. Allt er eins og það á að vera.
Til að prufa eitthvað núna setti læknirinn minn mig á smá lungnakrabbameinsmeðferð. Bara til þess að „ekki gera, ekki neitt“, En eftir að meinið var fjarlægt þá gerðist samt eitthvað til hins betra. Orkan kom upp. Ég byrjaði í sjúkraþjálfun og mætti nokkuð fersk í nýju meðferðina. Lyst og þol var þó ennþá frekar lélegt en með hækkandi sól þá langar mann bara til þess að geta gert eitthvað. Ekki að vera alveg gagnslaus. Á átti þó orðið erfitt með lyfjagjöf 2 af nýju slembi lyfjunum, sálartetrið orðið lítið í sér og mig langaði bara ekki í meira. Bara takk samt. Þegar kom að skammti nr 3 þá kom í ljós að skammturinn sem ég þoldi væri orðinn svo lítill að hann þótti ekki gera gagn. „Smáskammtalækningar“ eins og læknirinn orðaði það.
Vá hvað ég var fegin! Snemmbúin tíðarhvörf eins og að keyra á vegg, en allt varð betra á augabragði þegar ég þurfti ekki fleiri lyf. Mér fannst ég hafa staðist prófið. Enn og aftur varð ég þakklát þegar kom að því að byrja í geislunum sem áttu að vera svo rosalega mikið „pís of keik.“ En þá komu niðurstöður úr rannsókn sem æxlið gamla góða var sent í sett upp nýtt plan. En ein meðferðin, núna í 52 vikur. En þessi átti sko heldur betur að vera „pís of keik“ líka! En þær eru það aldrei í raun. Í smáa letrinu af nýja lyfinu var svo að hjartað myndi mögulega skemmast og lyfin setjast í liðina. Auðvitað.
En við sögðum já. Auðvitað segjum við ekkert við ráðleggingum lækna. Maður fylgist bara með. Já og amen. Maður segir já takk við heilbrigðisþjónustu. En geislameðferð hófst þá á sama tíma og nýja lyfjameðferðin. Og ég sem var farin að reyna að eiga eðlilegt líf og vera í smá vinnu, vera mamma, vera vinur. Ég var þó orðin dugleg og hætt að hafa eins mikið samviskubit yfir að t.d. taka flug meðan aðrir í fjölskyldunni keyrðu langar vegalengdir. Geislameðferðin var auðveld til að byrja með. Taldist háskammtameðferð og tók um ¼ af búknum. Á örskömmum tíma var ég orði brennd, orkulaus, með engan beinmerg og blóðið ónýtt. Taugaverkir til frambúðar.
Þurftum smá pásu til að þetta færi ekki svona svakalega illa með mig. En svo hófst þetta aftur stuttu síðar til að klára af síðustu átta skiptin í geislameðferðinni. Samtals 33 skipti. Líklegast eina örugga meðferðin fyrir utan skurðaðgerðina til að ná stjórn á krabbanum. Annað var annað hvort gagnslaust eða skot í myrkri sagði læknirinn mér. Great! Áfram mætti ég í dæluna, samviskusamlega, á þriggja vikna fresti næstu 52 vikurnar. Reyndi um leið að laga mig sjálf. Fara bara út að ganga, þá lagast allt. Fara bara í sund, þá lagast allt. Borða baunir og fræ, þá lagast allt.
Tíminn fór einnig í að líða betur í líkamanum almennt. Í kjölfarið þá tóku þeir úr manni eggjastokka og leiðara með litlum fyrirvara. Fínt að fá ekki meiri tíma en nokkra daga til að velta sér upp úr hlutunum, líka fínt að þá er hættan á að krabbinn fari þangað farin. En eftir situr 35 ára gömul kona, með líkama 65 ára gamallar hrörlegrar kerlingar. Fúlt ma´r.
Eftir allt þetta hófst nýtt tímabil. Eftir síðustu lyfjagjöfina stuttu síðar þá á maður bara að verða betri. En manni finnst einhvernveginn eins og maður spóli bara í sama farinu. Tek tvö skref áfram og eitt afturábak. Allt er breytt. En mig langar að verða aftur eins góð, eins hress og dugleg eins og ég var áður. En þarf að sætta mig við að lífið verður aldrei eins. Aldrei.
Anna Dröfn Sigurjónsdóttir
Höf. er félagi í Krabbameinsfélagi Borgarfjarðar