Langvarandi B-12 vítamínskortur uppgötvaðist ekki fyrr en um fimmtugt

Ragnheiður Steina Ólafsdóttir, oftast kölluð Agga, er fædd sumarið 1972 og varð 51 árs í síðustu viku. Hún ólst upp í Reykholtsdal, er elsta barn móður sinnar Valgerðar Jónasdóttur frá Signýjarstöðum í Hálsaveit og var Agga á fyrsta ári þegar móðir hennar hóf sambúð með Ólafi Guðmundssyni. Agga er staðföst þegar hún segir að Óli hafi verið faðir hennar, besti pabbi sem hún gat hugsað sér. Blóðföður sínum kynntist hún lítið, hann bjó í Bandaríkjunum og lést í vespuslysi á Jamaika þegar Agga var 18 ára. Óli gekk Öggu því í föðurstað og segir hún fjölskylduna hafa verið glaðlynda, gestkvæmt var á heimilinu og uppeldið ástríkt. Yngri systkini hennar eru tvö. Ólafur lést fyrir rúmu ári síðan og saknar Agga hans mjög. Valgerður móðir hennar býr í Hvítársíðu.

Grunnskólaganga Öggu var á Kleppjárnsreykjum en frá tíu ára aldri bjó fjölskyldan í þá nýbyggðu húsi á Litla-Bergi, sem er í göngufæri við skólahverfið. „Eftir að ég lauk 9. bekk grunnskólans, sem þá var elsti bekkurinn, lá leiðin í fyrstu út á vinnumarkaðinn. Hugurinn stóð ekki til náms þótt ég væri stanslaust hvött til þess. Fyrst fór ég að vinna í sjoppu í Reykjavík og bjó hjá móðurbróður mínum. Svo vann ég í fiski í Eyjum um tíma áður en ég var svo tvær annir í Héraðsskólanum í Reykholti. Eftir það var ég á Norðfirði, í Hvítárvallaskála hjá Dússa og víðar. Kannski var ég svolítið ístöðulaus unglingur, en eftir á að hyggja held ég að það ístöðuleysi megi rekja til þess að ég var aldrei greind með þann sjúkdóm sem ég hef alla tíð verið að burðast með og skýrist af að B-12 vantaði í líkamann. Slíkur skortur hefur áhrif á alla líðan manns og hjá mér lýsti það sér þannig að ég átti afar erfitt með að vakna á morgnana og koma mér í gang fyrir daginn. Líklega var ég því stimpluð löt. Svo undarlegt sem það annars er uppgötvast þessi B-12 skortur ekki fyrr en árið eftir að ég varð fimmtug, eða á þessu ári. Þrátt fyrir langa og skrykkjótta sjúkrasögu, örorku í kjölfar bílslyss og jafnvel tilraun til sjálfsvígs, uppgötvast ekki hvað raunverulega var að mér fyrr en í byrjun þessa árs. Mér finnst það ráðgáta að aldrei hafi verið tekin blóðprufa sem sýndi læknum að eitthvað í þessa veru væri að. Nú eftir að ég hóf vítamíngjöfina og fékk rétta meðhöndlun lækna er eins og ég sé smám saman að eignast nýtt líf. Miklu betra líf. Nú er ég byrjuð í langri og strangri endurhæfingu til að bæta lífsgæðin. Í fyrsta skipti á ævinni hlakka ég til að vakna á morgnana, svo einfalt er það. Er jafnvel farin að hafa mig til, fara í neglur og greiðslu, reglulega í gönguferðir og sitthvað sem ég var bara hætt að gera.“

*Agga með tíkina Ösku sem hún passar fimm daga vikunnar en eigandinn um helgar.*

Með hund á virkum dögum

Blaðamaður Skessuhorns settist í síðustu viku niður með Öggu á heimili hennar í Borgarnesi og fékk að heyra sögu hennar. Hún býr í leiguhúsnæði, á neðri hæð í reisulegu einbýlishúsi við Bröttugötu. Þar býr hún ein en hefur í mörg ár gætt fyrir vin sinn labrador tíkurinnar Ösku sem nú er tíu ára. „Þegar ég byrjaði að passa Ösku var vinur minn og eigandi hennar í vinnu langt fram á kvöld. Ég fékk Ösku á sunnudagskvöldum og hafði hana fram á föstudag. Hún er því hjá eiganda sínum um helgar, er einskonar helgarpabbi þótt hann eigi hana að sjálfsögðu. Þannig var þetta í byrjun og er enn,“ segir Agga. Auk þess á hún sérvitran skógarkött, en sá er afar lítt gefinn fyrir gesti á heimilinu og heldur sig burtu meðan blaðamaður staldrar við. Gengur þó öðru hverju framhjá glugganum til að gá hvort gesturinn sitji virkilega enn!

Byrjaði allt í kjölfar árekstrar

„Þegar ég var ung kona var legið í mér að fara í skóla og afla mér menntunar. Eitt haustið innritaði ég mig í tækniteiknun í Iðnskólanum, flutti suður en mætti aldrei í skólann, enda hófst kennslan á morgnana. Í dag sé ég vel að þá þegar var ég orðin sinnulaus, þreytt og svaf miklu meira en eðlilegt mætti teljast. Þessi B12 vítamínskortur hefur þessi áhrif. Skólagangan varð því ekki burðug.“ Þegar Agga var 23 ára kaupir hún hlut í versluninni í sveitinni og er full tilhlökkunar að gerast kaupmaður. „Ég kaupi helminginn í rekstri verslunarinnar Bitans í Reykholti 1. ágúst 1995. Ætlaði mér stóra hluti, taka verslunina í gegn og gera flotta búð. 15. október þá um haustið lendi ég hins vegar í því að keyrt er aftan á hornið á bílnum mínum þar sem ég var á akstri í Reykjavík. Mér fannst ég ekki slasast neitt svo ég fer ekki á slysadeild til að láta skoða mig. Hins vegar hafði ég fengið slæman hnykk á hálsinn og strax um kvöldið fóru að ágerast verkir og ég verð í kjölfarið óvinnufær. Læknir ráðlagði mér að vera bara heima í viku og taka parkódín og þannig leið sú vika og fleiri sambærilegar í kjölfarið. Ég var samt óþolinmóð að komast í vinnuna mína og fer í sjúkranudd til að reyna að láta nudda mig í gang. Það gerði hins vegar illt verra enda höfðu vefjafestur slitnað og taugaendar skemmst. Eftirköstin af þessari bílákeyrslu og ótímabæru sjúkranuddi áttu eftir að hafa miklar afleiðingar fyrir mig, en ég varð í rauninni óvinnufær og var að endingu metin 75% öryrki árið 1997, bæði vegna líkamans og andlegrar vanlíðunar sem fylgdi í kjölfarið. Engu að síður gerði ég margar tilraunir eftir það til að verða virkur þátttakandi á vinnumarkaðinum, en það gekk bara ekki upp. Við tók alveg ferlegur tími í lífi mínu, sá versti vorið 1999 en þá gerði ég sjálfsvígstilraun. Það tókst að dæla upp úr mér. Ég var einhvern veginn búin að fá nóg. Geðlæknir greindi mig svo með geðhvörf 2 fyrir ári síðan og tek ég lyf við því.“

Illa komið fram við öryrkja

Agga segir að kjör öryrkja hér á landi séu almennt mjög slæm og það hafi eflt hana til að taka þátt í pólitísku starfi. Hún hefur því sterkar skoðanir á kjaramálum öryrkja. „Það er mér óskiljanlegt hvers vegna öryrkjum er haldið í fátæktargildru. Það er engan veginn hægt að lifa mannsæmandi lífi á öryrkjalífeyri. Stjórnvöld hafa hunsað það að gera gangskör að réttlátum kjörum fyrir öryrkja og eldri borgara. Bjarni Ben kvartar yfir of mikilli fjölgun og er hrokafullur þegar að honum er bent á ömurleg kjör þessara hópa. Fjölgun öryrkja er að mínu mati vegna þess að fólk er ekki gripið þegar það lendir í áfalli sem gerir það óvinnufært hvort sem það er vegna andlegra eða líkamlega veikinda. Ekki var ég gripin. Ef t.d. læknir félagsráðgjafi, iðjuþjálfi, sálfræðingur og geðlæknir mynduðu teymi um einstakling þegar hann verður óvinnufær, er miklu líklegra að viðkomandi komist út á vinnumarkaðinn aftur. Svo er búið að lofa okkur í alla vega einn og hálfan áratug að kerfið verði gert einfaldara og réttlátara um lífeyrinn. Nefnd eftir nefnd hefur verið skipuð en ekkert gerist. Þetta er í mínum huga mannréttindamál að fólk geti lifað með reisn. Hér með kalla ég því eftir að nú verði farið í verkið,“ segir Agga með þunga.

Flutt með snarhasti á sjúkrahús

En sjúkdómurinn ágerðist sem nú hefur loks verið rakinn til langvarandi skorts á B12 vítamíni. „Það var í byrjun desember á síðasta ári sem ég finn fyrir miklu orkuleysi. Ég stend á öndinni, er komin úr öllu formi og er alltaf alveg rosalega þyrst. Ég taldi það vera vegna lyfja sem ég var á, en ég gat ekki tekið tvö skref án þess að þurfa að stoppa og fá mér vatnssopa. Þetta ástand heldur svo áfram að stigversna og það fara að koma sýkingar. Ég hafði alla daga farið með Ösku út á Seleyri og gengið með henni þar, en hætti meira að segja að geta það. Ég gat eiginlega ekki neitt. Þurfti að styðja mig við í hverju skrefi, missti jafnvægið og það fór að líða yfir mig. Þriðjudagskvöldið 7. febrúar, rétt eftir miðnætti, á þessu ári get ég svo ekki staðið upp eftir að hafa hrunið í gólfið og hringdi því í sjúkrabíl, lá ósjálfbjarga. Eiginlega var ég heppin að ná í símann til að geta hringt í Neyðarlínuna. Sjúkraflutningafólkið kom hingað og tók lífsmörkin en fékk ekki leyfi læknis til að ég yrði flutt á sjúkrahús. Þegar ég var að fylgja þeim til dyra datt ég á kommóðu sem ég studdi mig við og niður á gólf og aftur neitar læknirinn, það voru aftur tekin lífsmörk, mér komið fyrir í rúminu hér heima og þau bjuggu um sárin sem ég hafði fengið við að detta. Unnsteinn Þorsteinsson sjúkraflutningamaður lét hjúkrunarfræðing á Heilsugæslunni vita strax um morguninn. Þann dag fæ ég svo skoðun á heilsugæslunni og þá er tekin blóðprufa. Ég er óendanlega þakklát Unnsteini Þorsteinssyni fyrir að fylgja málinu mínu eftir og sjá til þess að ég fengi skoðun á heilsugæslunni. Læknirinn sem sá svo niðurstöðuna úr blóðprufunni segist aldrei hafa séð neitt þessu líkt áður og ég var send í sjúkrabíl út á Akranes. Læknirinn þar hafði á meðan ég var á leiðinni þangað fengið senda niðurstöðuna og leyfði ekki einu sinni að ég yrði lögð inn á Akranesi, heldur fyrirskipaði að ég yrði send með hæsta forgangi beint á sjúkrahús í Reykjavík. Helst að mér yrði gefið blóð á leiðinni. Göngunum var meira að segja lokað og allt sett á fulla ferð. Læknirinn mat ástand mitt sem krítískt.“

Hélt að sýnið hefði skemmst

Agga var flutt á bráðamóttökuna og eftir það á blóð- og krabbameinsdeild þar sem læknarnir óttuðust í fyrstu að hún væri með bráða krabbamein í beinmerg. „Ég var þegar þarna var komið sögu mjög nálægt því að kveðja. Síðustu vikurnar áður en ég loks fékk sjúkdómsgreiningu og meðhöndlun var ég reyndar búin að sannfæra mig um að þetta væri allt sjálfri mér að kenna og svo lyfjunum sem ég var á. Ég væri of feit, reykti og sífellt að drepast úr kulda. Sjálfsálitið var nákvæmlega ekkert. Ástæðan var þó sú að ég var orðin blóðlaus og við minnsta óhapp hefði mér hæglega getað blætt út þar sem blóðstorknunin var í ólagi.“ Agga sýnir blaðamanni niðurstöður úr þeirri blóðprufu sem tekin var við innlögn á spítalann í febrúar. Þær sýna gildi fyrir rauð og hvít blóðkorn, hemóglóbín, blóðflögur og fleiri gildi langt undir því sem eðlilegt er. „Enda hafði læknirinn sem fyrst las úr blóðprufunum mínum aldrei séð annað eins og hélt að eitthvað hefði mistekist í mælingunum,“ rifjar Agga upp.

Allir orðnir ráðþrota

Á Landspítalanum tók við lyfjagjöf og stöðugt eftirlit. Við útskrift af spítalanum fékk hún bréf þar sem útskýrt var hvað var að henni og m.a. að ástæða veikindanna væri skortur á rauðum blóðkornum, hvítum blóðkornum og blóðflögum: „Veldur það ýmsum einkennum, m.a. slappleika, svima, yfirliðum, marblettum og auknum líkum á blæðingu og sýkingum. Greindist þú með skort á B12 og fólat sem veldur því að framleiðslan á rauðum blóðkornum, hvítum blóðkornum og blóðflögum í beinmergnum minnkaði og olli skorti.“ Á sjúkrahúsinu fékk Agga lungnabólgu en smám saman tók hún þó að hressast í kjölfar þess að fá þau vítamín sem henni hefur að líkindum alla tíð skort.

„Nú fæ ég B12 í vöðva einu sinni í mánuði það sem eftir er ævinnar. Um miðjan apríl, fljótlega eftir sprautu tvö, eftir að ég kom heim, fór ég að finna fyrir bata. Þá ákvað ég með sjálfri mér að nú skyldi ég sjálf fara markvisst að auka þolið og reyna að koma mér í líkamlega betra stand. Auðvitað batnar svo andlega hliðin samhliða því. Nú fer ég alla daga út á Seleyri með Ösku. Mamma hvatti mig til dáða eins og hún reyndar hefur alltaf gert. Hún sagði mér að fara að æfa mig, taka tíu skref í dag og svo ellefu á morgun. Auðvitað hafði mamma og fjölskyldan öll verið búin að hafa miklar áhyggjur af mér mánuðina á undan þegar heilsan hrundi. Fyrir þau varð þetta því léttir. Þau voru orðin ráðþrota, vissu ekki hvað þau gætu gert til að létta mér lífið.“

Annus horribilis

„Árið 2022 var eiginlega í mínum huga „Annus horribilis“. Heilsan mín byrjaði fyrir alvöru að versna árið 2021. Ég er mjög pólitísk og var á lista hjá Pírötum fyrir alþingiskosningarnar þetta haust. Stjórnmálunum fylgir álag og var ég ekki að höndla spennuna í kringum kosningarnar þá um haustið og datt niður í þunglyndi. Árið eftir tók svo enn verra við en þá dó pabbi minn eftir erfið veikindi. Kannski ýttu þessi áföll undir heilsubrestinn, en auðvitað var raunverulega ástæðan samt þessi B12 vítamínskortur sem þá var ekki búið að greina. Allt þetta ár var því niður á við hjá mér sem endar svo á spítala í byrjun þessa árs,“ rifjar Agga upp.

Fernur á síðasta söludegi

En nú segir Agga allt vera á réttri leið og hlakkar til að takast á við lífið. „Ég man svo vel þegar ég var ung og hlakkaði til að fara í vinnu, bæði þegar ég vann í fiski og ekki síst eftir að ég var búin að kaupa reksturinn á búðinni í sveitinni minni. Ég var rosalega vinnuglöð þótt ég hafi þótt róleg, en sú vinnugleði var tekin af mér við það að lenda í árekstrinum og slasast. Ég elskaði alla „action“, til dæmis þegar ég var í loðnu. Núna finnst mér ég vera að hefja nýtt líf, er farin að sinna mér, mæta í klippingu og litun. Reyna að vera pæja. Þetta er kannski ekki svona „action“ eins og ég man úr vinnunni, en ný líðan fyrir mér. Nú geri ég mér hafragraut í hádeginu og reyni að borða reglulega, en ég var alveg hætt því í veikindunum. Ég hef verið að ganga til sálfræðings að undanförnu til að rétta hausinn við samhliða líkamanum. Hann reyndar greindi mig á einhverfurófi, í fyrsta skipti sem ég fæ slíka greiningu, en skil hana þó vel. Ég er náttúrulega með bullandi einhverfu. Sem dæmi get ég sagt þér að þegar ég brýt mjólkurfernurnar saman og raða saman í eina, þá verður þeim að vera raðað eftir dagsetningum síðasta söludags! Ef það er ekki einhverfa, veit ég ekki hvað,“ segir Agga og hlær að sjálfri sér. „Svo man ég símanúmer og alla afmælisdaga,“ segir hún og telur upp marga sem eiga sama afmælidag og hún og segir svo blaðamanni hvaða afmælisdag hann á!

Virkni tekur við

„Ég hef tekið þá ákvörðun að hefja nýtt líf. Ákvað að ég gæti ekki gert sjálfri mér og fjölskyldunni það að setja ekki heilsuna í öndvegi. Ég er núna smám saman að byggja upp orku, fer í sjúkraþjálfun, geng til sálfræðings og fer að öllum ráðum. Ég er að hefja mitt seinna líf, það er bara staðreynd, get ekki lýst hvað þetta er nýtt fyrir mér að hlakka til að vakna á morgnana og takast á við verkefnin. Þetta B12 vítamín sem mig skorti alltaf, en fæ nú í sprautuformi, er að gera kraftaverk. Nú þjáist ég ekki lengur af verkkvíða. Fer í heita pottinn og stefni á að fara í sundleikfimi, set í þvottavél og vaska upp og geng frá heima hjá mér fyrir klukkan 20 á kvöldin. Vinkonur mínar trúa örugglega ekki þeirri breytingu sem er að verða hjá mér.“

Leita uppruna ömmu

Undir lok þessarar viku stefnir Agga á langþráða tíu daga utanlandsferð með móður sinni og stórum hluta móðurfjölskyldunnar. „Móðuramma mín fæddist og ólst upp í Lubeck í Þýskalandi og kom hingað til lands eftir stríð ásamt tugum annarra ungra þýskra kvenna, sem gjarnan réðu sig sem ráðskonur í sveit. Það hefur lengi staðið til að fara á æskuslóðir ömmu minnar og vitja uppruna okkar. Ferðin átti að vera farin fyrir nokkrum árum, en svo kom Covid. Eiginlega er ég á sinn hátt fegin að það frestaðist, því núna er ég komin með miklu betri heilsu en ég hafði fyrir þremur árum og er miklu betur í stakk búin að leggjast í ferðalag. Þökk sé B12 vítamíninu sem ég fæ loksins eftir öll þessi ár,“ segir Agga að lokum. Hún hvetur fólk til að mæta í heilsufarsskoðun hjá lækni og láta mæla gildin í blóðinu. Út frá slíkum mælingum er hægt að sjá svo margt um hvernig líkamanum gengur við sína vinnu. Eins hvetur hún öll sem geta að gefa blóð.

„Í fyrsta skipti sem ég hlakka til að vakna á morgnana“