{
  "name": "core/freeform",
  "attributes": [],
  "saveContent": "<em>Ásta Marý missti langveikan son sinn fjögurra mánaða gamlan en fæddi sitt annað barn í ágúst síðastliðnum með aðstoð „undirverktakans Marty“ sem er danskur sæðisgjafi. </em>\r\n\r\nÁsta Marý Stefánsdóttir er uppalin í Skipanesi í Hvalfjarðarsveit. Hún er vélvirki, söngkona og hestakona ásamt fleiru en leggur nú stund á nám í hjúkrunarfræði. Ásta er tveggja barna móðir en hún eignaðist langveikan dreng, Stefán Svan, í maí 2020 sem lést aðeins fjögurra mánaða gamall. Ásta og barnsfaðir hennar höfðu slitið sambúð áður en drengurinn fæddist. Hún fann móðurhlutverkið kalla á sig og ákvað í kjölfar andláts Stefáns að eignast annað barn. Í ágúst eignaðist hún son sinn eingetinn, Jón Ármann Svan, en undirverktaki í verkefninu gengur undir gælunafninu Marty og er danskur sæðisgjafi. Blaðamaður Skessuhorns kíkti í síðdegiskaffi til Ástu og fékk að forvitnast um mikla en stutta sögu hennar í móðurhlutverkinu.\r\n\r\n<strong>Fór af stað tveimur dögum fyrir gangsetningu</strong>\r\nÞegar Ásta gekk með fyrri son sinn átti hún hefðbundna meðgöngu en vaxtarskerðing kom í ljós á síðustu metrum meðgöngunnar í kjölfar háþrýstings. Vegna þessa voru foreldrarnir undir það búnir að mögulega gæti barnið þjáðst af einhverjum veikindum eða að um eitthvað heilkenni gæti verið að ræða. ,,Ég hafði nefnt það þegar ég var nýorðin ólétt að ég vissi að það yrðu örlög mín að eignast fatlað barn. Vinkona mín minnti mig svo á þetta eftir að Stefán Svan fæddist. Ég segi alltaf að sem betur fer fékk ég háþrýsting á meðgöngunni. Ég var gengin 33 vikur, þurfti að hætta að vinna og var sett í vaxtarsónar. Þar mældist hann mjög smár en 98% af börnum á sömu meðgöngulengd voru stærri en hann. Orsökin fyrir smæðinni fannst ekki svo þetta var smá spurningamerki. Ég fór í mjög reglulegt eftirlit síðustu vikurnar og hann var í raun ekkert að stækka, var bara sín tvö kíló. Það var samt fæðingalæknir sem bjó mig undir það að þetta væri óeðlilegt og sagði að hér gæti verið um heilkenni að ræða eða eitthvað sem gæti verið að. Við vonuðum auðvitað að svo væri ekki og að hann væri bara lítill. Fæðingalæknirinn vildi bara fá hann í heiminn þegar ég væri gengin 37 vikur. Ég átti að fara í gangsetningu í Reykjavík til að vera nálægt vökudeildinni ef eitthvað skyldi vera að en fór svo sjálf af stað þarna á laugardegi sem var einmitt dagur sem er tileinkaður heilkenninu sem hann greinist svo með. Hann kemur mjög hratt í heiminn og fæðist tíunda maí 2020 sem var mæðradagur það ár,“ segir Ásta.\r\n\r\n[gallery columns=\"1\" size=\"large\" ids=\"56393\"]\r\n\r\n<strong>Fékk greiningu fjögurra vikna\r\n</strong>Stefán greindist með genagalla sem orsakaði heilkennið Cornelia De Lange Syndrome. Heilkennið er mjög sjaldgjæft og geta einkenni verið vart sjáanleg en tilfelli Stefáns var með þeim alvarlegri. ,,Þegar hann fæðist andar hann ekki sjálfur og það eru strax komnir fimm eða sex læknar að pumpa í hann lífi. Pabbi hans náttúrulega missti af fæðingunni því þetta gerðist svo hratt en til að gera langa sögu stutta þá erum við á vökudeild næstu átta vikurnar. Við fáum greininguna þegar hann er fjögurra vikna en hann greinist með heilkenni sem heitir Cornelia De Lange Syndrome sem er heilkenni sem orsakast af stökkbreytingu á geni. Það var tekið úr honum sýni og í rauninni var bara netum kastað út og leitað að einhverju sem var að, í þessu tilfelli var það gallað gen. Þetta er bara stökkbreyting og gerist mjög fljótlega eftir getnað svo þetta er bara hrein óheppni. Það eru fimm gen sem geta verið gölluð og valdið þessu heilkenni en fólk getur verið misveikt og er ómögulegt að segja til um hvar á rófinu fólk lendir. Stefán var mjög veikur, stundum er þetta vart greinanlegt og þess vegna svolítið erfitt að segja til um tíðnina á þessu heilkenni og hvað nákvæmlega það orsakar hjá hverjum og einum. En við förum í kjölfarið í Einstök börn sem eru samtök fyrir börn með sjaldgæfar greiningar og heilkenni en þar komumst við að því að það er eitt annað barn með þetta heilkenni á Íslandi. Sá drengur er orðinn tíu ára eða eitthvað svoleiðis. Svo veit ég um eitt annað barn sem fæddist bara á þessu ári sem greindist með þetta heilkenni. Það barn greindist einungis þriggja daga gamalt og mig grunar að tilfelli Stefáns hafi hjálpað til við að greina það tilfelli.“\r\n\r\n<strong>Þorði ekki að svara símanum</strong>\r\nLíðan Stefáns gekk upp og ofan í þessa mánuði sem hann lifði en hann fór í eina aðgerð og þurfti súrefni allan sólarhringinn bróðurpart lífs síns. Hann afsannaði þó kenningar lækna oft og vakti athygli fyrir mikinn karakter og fyrir það hversu athugull hann var. ,,Þetta var 24 tíma vinna á sólarhring fyrir mig þar sem ég sinnti hlutverki hjúkrunaraðila ásamt því að vera í móðurhlutverkinu en það þurfti að fylgjast með súrefni og fleiru. Hann var með sondu sem ég þurfti að sinna og sídreypu í sonduna svo ég þurfti að skipta um mjólk á nokkurra klukkutíma fresti. Hann er svo skírður eftir afa sínum og frænku sinni sem heita Stefán og Svandís en við vorum beðin um að skíra hann þegar hann var að fara í erfiða aðgerð á meltingarfærum fjögurra daga gamall. Honum var vart hugað líf eftir hana en náði sér svo á strik aftur. Hann þurfti þó lyf við fráhvörfum eftir stóra morfínskammta. Ég þorði ekki að svara í símann allan þennan tíma ef ég sá að sjúkrahúsið var að hringja svo ég rétti pabba hans alltaf símann. Stefán sýndi alltaf mikinn karakter en hann t.d. grét ekki með hljóðum. Hans grátur lýsti sér í svipbrigðum í andliti og falli í súrefnismettun. Ég t.d. setti upp myndavél sem ég horfði á á meðan ég fór í sturtu á morgnanna og hann svaf, því ég gat ekki heyrt ef hann vaknaði eða fór að kvarta. Það er ekki hægt að segja nákvæmlega til um hvort heilkennið hafi verið orsök dauða hans. Lungnabilun er það sem dró hann til dauða en ekki er vitað hvað olli henni því hún er ekki talin beint tengd heilkenninu. Undir lokin var komin mikil lungnasýking, koltvísýringur að hlaðast upp í blóðinu og lungun því að bila. Læknir kom svo og sagði beint við okkur: „Þetta barn er að fara að deyja.“ Við tókum ákvörðun undir lokin að vera bara með hann heima þar sem hann lést svo þremur vikum seinna, 8. september en læknarnir höfðu gefið honum svona fimm daga. Kveðjustundin var yndisleg og ég var búin að undibúa mig undir þetta að því leyti sem ég gat með hjálp Jóhönnu okkar, ljósmóður. Dagurinn var bjartur og fallegur og mikil kyrrð sem einkenndi þennan morgun,“ segir Ásta um stórt ferðalag lítils drengs.\r\n\r\n[gallery columns=\"1\" size=\"large\" ids=\"56395\"]\r\n\r\n<strong>Að horfa á lífið með öðrum augum</strong>\r\nÁsta horfir á þessa reynslu með auðmýkt í dag en hún segist ekki vilja breyta neinu og er þakklát fyrir reynsluna sem þessi vegferð gaf henni. ,,Ég passaði mig alveg að hugsa ekki um hann bara sem sjúkling, hann var líka litla barnið mitt. Ég setti hann t.d. á hestbak og gisti með honum í hjólhýsi í þrjár nætur yfir verslunarmannahelgi. Mig langði líka að fá að vera bara mamma og skapa minningar sem snéru ekki bara að veikindunum hans. Auðvitað byrjar þetta ferðalag á spurningunni: Af hverju ég? Það var ákveðinn tímapunktur þar sem ég ákvað að hætta að vorkenna mér og fór svo bara í þessa vinnu: Ætla ég að sitja hér og vola yfir því hvað lífið er ömurlegt eða ætla ég að nýta þetta tækifæri til að horfa öðruvísi á lífið? Þessar samræður áttu sér stað á hverjum morgni í hausnum á mér. Ég hef líka alltaf sagt hvað ég er þakklát fyrir þessa reynslu eins illa og það hljómar en ég kynntist svo mörgu yndislegu fólki sem er mér ennþá náið í dag. Jóhanna Ólafsdóttir ljósmóðir var mér mikill stuðningur í þessu ferli en hún kom til okkar daglega undir lokin og hafði upphaflega frumkvæði að því að ég fengi heimahjúkrun því mig vantaði meiri hjálp.“\r\n\r\n<strong>Fór beint í smalamennskur eftir jarðarför</strong>\r\nÁsta beið eftir andlegri brotlendingu sem kom þó aldrei en hún hefur verið dugleg að sækja sér sálfræðiaðstoð auk þess að taka þátt í hópastarfi og fræðsluerindum hjá Sorgarmiðstöð og Einstökum börnum. ,,Eftir jarðarförina voru leitir og ég ákvað að fara með en fann svo að þetta var aðeins of mikið fyrir mig líkamlega og andlega. Ég labbaði niður af fjallinu með afa og það var allt í lagi. Það voru allir ánægðir með að ég væri að viðurkenna vanmátt minn en ég hef reynt að vera dugleg við að gera einmitt það. Bara taka á móti slæmu dögunum og góðu dögunum. Ég var alltaf að bíða eftir einhverri brotlendingu og velti fyrir mér: Hvenær kemur dagurinn þar sem ég mun ekki ná að fara fram úr? Ég held ég hafi átt tvo daga þar sem ég leyfði mér svolítið að sofa og taka því rólega, en svo var það bara búið. Ég hef svo ótrúlega marga hluti til að þakka fyrir sem litla barnið mitt gaf mér. Ég hef sótt mikla heilun í tónlistina og sönginn sem hefur gefið mér mörg tækifæri til að blómstra. Andrea Björnsdóttir safnaði fyrir okkur svolitlum sjóði en hún hefur safnað fyrir allskyns fólki sem á þarf að halda með sölu á ýmsum varningi fyrir framan Bónus á Akranesi. Svo á ég svo mikið af góðu fólki að sem heyrir reglulega í mér og býður mér að tjá mig og eiga samtal um allt og ekkert. Það hefur einnig verið mér mikil heilun að segja söguna okkar Stefáns því það versta sem foreldri sem hefur misst barn lendir í er að því líði eins og barnið sé gleymt eða það sé ekki nefnt á nafn. Þess vegna er ég svo óendanlega þakklát öllum þeim sem opna á umræðuna um Stefán og gefa sér tíma til þess að hlusta á söguna okkar saman. Það er dýrmæt viðurkenning.“\r\n\r\n<strong>Þú þarft ekki mann til að eignast barn</strong>\r\nÁsta ákvað að horfa fram á veginn og var fyrir jarðarför Stefáns búin að panta sér viðtal hjá Livio, fyrirtæki sem sérhæfir sig í tækni- og glasafrjóvgun. ,,Mér fannst frábært hlutverk að fá að vera mamma. Ég vissi af þessari leið en ég átti í samræðum við Jóhönnu ljósmóður í kapellunni við kistu Stefáns þegar hún segir: „Ásta, svo veistu að þú þarft ekki mann til að eignast barn.“ Ég pantaði í kjölfarið tíma hjá Livio og fékk tíma í fyrsta viðtal í byrjun desember. Ég var búin að panta tímann áður en ég jarðaði Stefán. Ég hugsaði að ég hefði þarna tíma til að pæla í þessu eða bara ekki pæla í þessu. Ég fór svo í viðtalið og hélt áfram í ferlinu. Ég fór að skoða sæðisgjafa í rólegheitum en ég stofnaði mér aðgang inná heimasíðu Evrópska sæðisbankans og þar gat ég valið og hakað við hvaða útlitseinkenni ég kaus að gjafinn bæri sem dæmi, ekkert ósvipað og þegar bændur velja sér sæðingahrúta á ærnar eða stóðhesta fyrir hryssurnar sínar. Ég setti til dæmis fyrst inn rauðhærður og 1,8-2 metrar á hæð. Svo getur maður valið í hvaða geira gjafinn starfar og fleira. Það er meira að segja hægt að setja saman myndir af foreldrunum og sjá hversu vel myndirnar passa saman, svona photomatch,“ segir Ásta og hlær. ,,Þetta er mjög skemmtilegt og misjafnt hvað fólk lætur ráða för. Mér var sagt í Livio: „Mundu bara að þú velur alltaf rétt.“ Ég var svo komin með þrjá skammta af sæði í apríl en sæðisgjafinn sem ég valdi er opinn gjafi svo Jón Ármann mun geta leitað upplýsinga um pabba sinn þegar hann verður átján ára. Ég vil meina að þetta hafi verið mjög góð blanda því ég, Jón Ármann og gjafinn; við erum bara öll alveg eins. Þannig að ég valdi alveg rétt,“ segir Ásta brosandi. ,,Ég meira að segja sendi fyrirspurn til fæðingarorlofssjóðs og spurði bara hvenær væri hagstæðast fyrir mig að fara í fæðingarorlof og skipulagði svo tæknifrjóvgun út frá því,“ segir Ásta með brosi á vör.\r\n\r\n[gallery columns=\"1\" size=\"large\" ids=\"56392\"]\r\n\r\n<strong>Tæknifrjóvgunin heppnaðist í fyrstu tilraun</strong>\r\nSeinni meðganga Ástu einkenndist af miklum kvíða en hún hafði stöðugar áhyggjur vegna fyrri reynslu. ,,Ég fór í tæknisæðingu í nóvember og þetta er sem sagt þannig að ég þurfti sjálf að fylgjast með egglosi. Daginn þegar kom svo egglos sendi ég tölvupóst að morgni á Livio og læt vita. Ég var svo komin í tæknisæðingu í hádeginu sama dag. Mér var svo sagt að halda áfram með daginn eins og vanalega og taka svo óléttupróf tíunda desember. Tíunda desember tek ég síðasta prófið mitt í klásus í hjúkrunarfræðinni og svo seinna um daginn tek ég jákvætt óléttupróf og fer náttúrulega bara að grenja,“ segir Ásta hreinskilningslega. ,,Ég var búin að gera miklar ráðstafanir um að fara í tvær tæknisæðingar og ef það myndi ekki virka ætlaði ég að nota síðasta skammtinn í glasameðferð. En nú á ég tvo skammta til góða ef ég vil nota þá til að Jón Ármann geti eignast alsystkini. Ég var mjög stressuð á meðgöngunni en mér stóð til boða að þiggja fylgju sýnatöku en í samráði við erfðalækninn okkar Stefáns ákvað ég að þiggja hana ekki og fá frekar aukið eftirlit með vexti barnsins. Ég hafði engar áhyggjur af því að hann yrði með sama heilkenni og Stefán enda mjög litlar líkur á því en ég vildi ekki leggja það á annað barn að glíma við svo mikil veikindi. Stefán var fullkominn að öllu leyti en það er ekki hægt að bera þessar meðgöngur eða þessa bræður mikið saman, þetta er bara allt önnur saga. Á einni sónarmyndinni voru fingurnir á Jóni Ármanni útglenntir, eitthvað sem Stefán gat aldrei gert. Ég tók því þannig að hann væri bara að segja: Ég er hér og það er allt í góðu með mig. Þarna fæðist svo þessi stóri, flotti, heilbrigði og rauðhærði drengur. Ég er svo að prófa alls kyns nýja hluti núna eins og að gefa brjóst. Það er ansi ljúfsárt að upplifa það að eiga heilbrigt ungbarn. Alls kyns hlutir sem okkur finnst svo sjálfsagðir eru það svo sannarlega ekki. Bara að geta dregið andann og garga þegar kominn er kúkur í bleyjuna eða þegar menn eru orðnir þyrstir, eru svo nýir fyrir mér og alveg hreint magnaðir að fá að upplifa. Bara hreinlega ekki hægt að lýsa því.“\r\n\r\n&nbsp;\r\n\r\n[gallery columns=\"1\" size=\"large\" ids=\"56394\"]\r\n\r\n<strong>Ekki búin að gefast upp á karlmönnum</strong>\r\nJón Ármann var skírður í byrjun september og fékk nöfn langafa sinna og bróður síns og er feðraður með nafni afa síns en hann heitir fullu nafni Jón Ármann Svan Stefánsson. ,,Ég rakst á klausu í nafnalögum þar sem segir að ófeðruð börn megi vera kennd við afa sinn, þess vegna er hann Stefánsson en hann var líka skírður á dánardegi bróður síns,“ segir Ásta um nafngift sonar síns. En hvernig sér hún fyrir sér sína nánustu framtíð? ,,Ég er að læra hjúkrunarfræði en ég var búin að hugsa til þess áður en ég átti Stefán að fara í það nám. Svo eftir þessa reynslu kviknaði rosalegur áhugi hjá mér og ég sé fyrir mér að starfa við einhverja sálgæslu í framtíðinni. Hjúkrunarfræðin býður upp á alls kyns spennandi möguleika. Ég tók eina önn í guðfræði við Háskóla Íslands fjórum mánuðum eftir andlát Stefáns Svans en það reyndist mér virkilega gott við úrvinnslu sorgarinnar en ég sé alveg fyrir mér að halda áfram með það. Nú erum við hinsvegar að reyna að koma okkur upp heimili. Ég er búin að kaupa hús sem ég flutti hingað í Skipanes áður en Stefán fæðist meira að segja. Sökklarnir eru tilbúnir en ég er ennþá bara að bíða eftir byggingarleyfi, þetta tekur allt sinn tíma en vonandi fer ég að geta komið mér upp heimili með Jón minn og hann Skáta, hundinn okkar. Ég er núna í fæðingarorlofi í tólf mánuði því ég fæ náttúrulega alla mánuðina.Vonandi á ég svo eftir að eignast fleiri börn og alveg mann líka, ég er ekki búin að gefast upp á mönnum þó ég hafi farið þessa leið,“ segir Ásta og hlær. ,,Ég þurfti svo að fara í aðgerð eftir fæðinguna núna þar sem Jón Ármann fæddist í erfiðri stellingu og mætti með miklum stæl í heiminn. Næst þegar ég eignast barn þarf ég að fara í keisara en ég hef ekki mátt halda á honum í nokkrar vikur vegna aðgerðarinnar. Ég er samt loksins útskrifuð úr eftirliti í bili. Þannig að við ætlum bara að njóta núna. Mér finnst ég vera alveg rosalega heppin, ég á tvo flotta stráka, einn engil á himninum sem passar upp á okkur og fylgist með okkur og svo á ég einn engil hérna hjá mér,“ segir Ásta blíðlega að lokum.\r\n\r\n<em>Hér fyrir neðan má heyra lagið Lítið ljós sem Ásta Marý syngur til minningar um son sinn, Stefán Svan.</em>\r\n\r\nhttps://www.youtube.com/watch?v=uL0cYZ5sZPs\r\n\r\n&nbsp;\r\n\r\n&nbsp;\r\n\r\n&nbsp;",
  "innerBlocks": []
}