{
  "name": "core/freeform",
  "attributes": [],
  "saveContent": "Hvernig áttu að bregðast við þegar þú sérð hárlaust barn? Kristín Lind Estrajher, 4 ára, er með sjálfsofnæmissjúkdóminn Alopecia. Blaðamaður fékk að heyra sögu Kristínar og ræddi við foreldra hennar, Sonju Lind Eyglóardóttur og Pavle Estrajher um sjúkdóminn, vitundarvakningu og mikilvægi þess að halda kúlinu og bregðast rétt við þegar upp koma aðstæður sem þessar, sem þú hefur enga stjórn á.\r\n\r\n<strong> Hvenær kemur hárið aftur?</strong>\r\nÁ aðfangadag 2020 byrjaði fjölskylda Kristínar Lindar, þá tveggja og hálfs árs, að taka eftir miklu hárlosi hjá henni, hárið byrjaði að fara af í flyksum. Kristín missti meira og meira hár með degi hverjum og á rúmum tveimur vikum var nær allt hárið farið af höfði hennar. Þá ákveða foreldrar hennar að Pavle skuli raka restina af hárinu af henni. Hann rakar um leið hárið af sér sjálfum. „Við rökuðum bæði hárið af mér og af Kristínu þannig við vorum bæði hárlaus á tímabili. Svo byrjaði hárið hjá mér að vaxa smám saman en ekki hjá Kristínu og við erum enn þá að bíða eftir því. Kristín hvenær kemur hárið?“ spyr Pavle dóttur sína glettinn á svip. Kristín horfir sposk á pabba sinn en svarar engu. Þá tekur Sonja orðið og segir „Erum við ekki að fara að vinna í því Kristín?“ og segir frá því í framhaldinu að Kristín sé komin með samþykki fyrir því að prófa nýtt líftæknilyf núna í haust sem hefur reynst öðrum einstaklingum með Alopecia vel.\r\n\r\n<strong>Hugsum praktískt</strong>\r\nÞegar Kristín byrjaði að missa hárið um jólin 2020 voru fyrstu viðbrögð Sonju og Pavle að henda út jólatrénu því þau héldu að það væri mögulega að orsaka ofnæmisviðbrögð hjá Kristínu. Það skipti þó engu og hárið hélt áfram að detta af þótt jólatréð væri á bak og burt. Pavle segir að þau séu í raun enn að leita svara og lausna. „Við höfum bara alltaf hugsað þetta frekar praktískt, svona er staðan og hvað getum við gert til þess að láta hárið byrja að vaxa aftur. Við erum ekkert að fara að grenja yfir þessu heldur bara leita lausna.“\r\n\r\n<strong>Var með fleiri ofnæmi en orsökin var engin</strong>\r\nÞau byrjuðu á því að fara með Kristínu til húðlæknis þar sem þau fengu þau svör að ekkert væri hægt að gera. Áfram leituðu þau þó til ofnæmislæknis sem þau höfðu áður verið skjólstæðingar hjá með son sinn, hann Emil. „Hann var rosalega viljugur til að aðstoða okkur og hann hlustaði á mig. Hann leyfði okkur að fara með Kristínu í blóðprufu og þá kom strax í ljós að hún var með fleiri ofnæmi,“ segir Sonja. Í framhaldinu tóku þau mataræði Kristínar í gegn og fengu með því staðfest að hún var með ofnæmi fyrir mjólk, eggjum, appelsínum og fleiru. „Við fórum í raun að leita að einhverjum orsökum og öðrum þáttum sem gætu tengst og ýtt undir að ónæmiskerfið brygðist við eins og það gerði,“ segir Sonja en Pavle skýtur þá inn í. „Það var alltaf pæling hjá okkur að þetta væri afleiðing af einhverju öðru frekar en að þetta væri bara sjálfsofnæmi, þannig við vorum með ýmsar kenningar í kringum það.“\r\n\r\n<strong>Læknarnir geta engu svarað</strong>\r\nAlopecia er mjög óútreiknanlegur sjúkdómur og fátt er vitað um hann með vissu. Það hefur þessi fjölskylda fengið staðfest frá þeim læknum sem þau hafa leitað til. „Læknarnir segja alltaf bara að þeir viti það ekki og geti ekki svarað því,“ segir Sonja. Þau fengu til að mynda þau svör frá húðlækni að Alopecia hefði ekkert með annars konar ofnæmi að gera. Eftir heimsókn til ofnæmislæknis kom þó í ljós að Kristín var með margþætt annars konar ofnæmi en vegna lítillar vitneskju um sjúkdóminn var í raun ekki hægt að segja til um hvort það ofnæmi ýtti undir sjálfsofnæmið eða ekki.\r\n\r\n<strong>„Við verðum sjálf að passa hvernig við bregðumst við“</strong>\r\nEftir að fjölskyldan fékk staðfestingu á að Kristín Lind væri með Alopecia ákváðu þau að fela ekki sjúkdóminn. „Við sögðum strax frá þessu á Facebook. Svo sögðum við fólki bara að koma fram við hana eins og venjulega og vera ekki að spyrja hana of mikið út í þetta,“ segir Sonja en hún og Pavle pössuðu sig líka sjálf að detta ekki niður í einhverja dramatík heldur vinna með stöðuna eins og hún var. Enda skipti hárið í raun ekki neinu máli. „Kristín er rosalega sæt og skemmtileg og glöð og uppátækjasöm stelpa,“ segir Sonja og beinir orðum sínum til Kristínar sem situr í fangi hennar og brosir. Þá segir Pavle að það sé með þetta eins og svo margt annað að það skiptir máli hvernig maður sjálfur bregst við. Hann rifjar upp að þegar hann var sjálfur barn hafi hann alltaf tekið nærri sér að sjá sterk viðbrögð frá foreldrum sínum eða öðrum fullorðnum. Þá hafi hann strax vitað að eitthvað væri stórmál bara með því að sjá hvernig fullorðna fólkið brást við ákveðnum aðstæðum eða fréttum.\r\n\r\n„Þannig við verðum sjálf að passa hvernig við bregðumst við og tæklum svona aðstæður, því ef að hún sér að við erum hrædd eða við erum mikið að pæla í hárleysinu þá fer hún að gera það líka,“ segir Pavle staðfastur og Sonja skýtur inn í að það sé ákveðinn kostur að Kristín hafi fengið sjúkdóminn svona ung. „Krakkarnir í samfélaginu alast upp með henni svona og þeir eru ekkert að spá í þessu. Núna er það aðallega ef við förum út fyrir Borgarnes að einhver er að horfa.“ Hún segir þá frá Ikeaferð sem fjölskyldan fór í nýlega en þar var stelpa sem benti á Kristínu og sagði að hún væri sköllótt. „Ég hef bara sagt við Kristínu þegar það koma upp svona aðstæður, að fólk sé að horfa á hana af því það er ekki vant því að sjá litla stelpu með ekkert hár. Það er venjulegra að fólk sé með hár en það þýðir ekki að það sé eitthvað slæmt eða vont að vera ekki með hár. Krakkarnir í leikskólanum eru hins vegar ekkert að spá í þessu, Kristín á mjög marga vini og meira að segja sagði mér ein mamman að barnið hennar vildi fá klippingu eins og Kristín,“ segir Sonja og brosir.\r\n\r\n<em>Opnuviðtal með myndum má finna í nýjasta tölublaði Skessuhorns sem kom út í dag.</em>",
  "innerBlocks": []
}