{
  "name": "core/freeform",
  "attributes": [],
  "saveContent": "Í dag hófst árvekni- og fjáröflunarátak Einstakra barna undir slagorðinu <em>„Með fræðslu kemur skilningur með skilningi kemur stuðningur.“</em> Átakinu er ætlað að auka samfélagslegan skilning á stöðu barna/ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma/heilkenni. „Við köllum eftir því að samfélagið allt klæði sig í glitrandi fatnað og glimmer mánudaginn 28. febrúar og glitri með okkur – en glimmer og pallíettur eru allskonar - koma í öllum litum, allri lögun og það stirnir á svo eftir er tekið. Glitraður með okkur 28. febrúar, bolludag, og höfum gaman saman á þessum mánudegi,“ segir í tilkynningu frá Einstökum börnum.\r\n\r\nHátt í 600 íslensk börn/ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma/ heilkenni eru í félagi Einstakra barna og þrátt fyrir fjölmennan hóp félagsmanna fær félagið engan opinberan stuðning til þess að sinna þessu risastóra verkefni. Gríðarleg fjölgun hefur verið í félaginu síðustu ár þar sem læknavísindum fleytir fram og börn eru að greinast mun fyrr en áður var. Félaginu hefur borist 8-10 umsóknir um félagsaðild á mánuði síðustu þrjú árin og mörg börn í þeim hópi höfðu verið ógreind lengi. „Félagið Einstök börn þarf að vera virkt og styðjandi fyrir félagsmenn,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna, sem segir að engin landsáætlun sé til um sjaldgæfa sjúkdóma þrátt fyrir yfirlýsingar og loforð yfirvalda allt frá árinu 2012. „Það telja sig allir vera að gera vel en okkar félag og félagsmenn falla ítrekað á milli ráðuneyta, milli stofnana og milli lausna – þrátt fyrir loforð um breytingar og úrbætur. Því hefur þetta sett á félagið gríðarlega þungar áskoranir í formi þjónustu sem við þurfum að veita okkar fólki án aðkomu hins opinbera.“\r\n\r\nFélagið sinnir talsvert stóru hlutverki í grunnþjónustu við fjölskyldurnar, þjónustu er snýr að ráðgjöf og skilningi, áfallahjálp og úrvinnslu vegna áfalls. Félagið býður sínum fjölskyldum upp á fagþjónustu og jafningjafræðslu – fólk finnur þannig farveg sem hentar þeim í því samfélagi sem þau átti ekki von á að vera stödd í. Félagið hefur marg sannað tilveru sína og þörf fyrir þau úrræði og þjónustu sem það veitir. Fræðslustarfsemi félagsins hefur verið afar mikilvægur punktur í gegnum árin og mun verða um komandi ár. Í ár sendir félagið efni á alla grunnskóla og leikskóla með það að markmiði að fá þá til að auka fræðslu og samtal um það að við erum öll allskonar og það þarf að passa að allir fái að vera með og fái rými í samfélaginu.\r\n\r\n„Félagið er 25 ára þann 13. mars næstkomandi og erum við að opna nýja skrifstofu í húsnæði sem mun henta félaginu og allri starfsemi þess. Einstök börn opna Aðstandendasetur fyrir einstaka barnið og þá sem standa barninu nærri. Til þess að þetta geti allt gengið upp, og óskir fjölskyldna okkar geti ræst um aukna þjónustu í formi hópastarfs og fræðslu, þá þurfum við á gríðarlegri innspýtingu að halda. Fjármunir hafa verið að afar skornum skammti síðustu tvö árin og erfitt hefur reynst að safna fé og öll okkar orka hefur beinst að því að halda utan um fjölskyldur í erfiðum varnarsóttkvíum og styðja við þau í því flókna verkefni sem heimsfaraldurinn er fyrir þennan hóp. En núna hefst einnig uppbygging á starfsemi miðað við ný og þyngri verkefni. Fjöldinn allur af nýjum fjölskyldum hafa stigið sín fyrstu skref innan félagsins síðustu tvö árin í Covid-19 árferði og þau þurfa þjónustu ásamt öllum hinum. Leitum við því nú til samfélagsins - einstaklinga og fyrirtækja.“\r\n\r\n„Mánudaginn 28. febrúar verður Alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma haldinn hátíðlegur um allan heim og verður engin undantekning á því hér á landi. Dagurinn hefur verið haldinn hátíðlegur frá árinu 2008 og verður Harpa, tónlistar- og ráðstefnuhús í Reykjavík lýst upp í litum herferðarinnar af því tilefni ásamt fleiri fyrirtækjum sem eru nú að skrá sig til leiks – með aukinni fræðslu eykst samstaða samfélagsins með okkur og okkar afar þungu verkefnum.\"",
  "innerBlocks": []
}