Í dag hefst árvekni- og fjáröflunarátak Einstakra barna undir slagorðinu „Fyrir utan rammann.” Átakinu er ætlað að auka samfélagslegan skilning á stöðu barna með sjaldgæfa sjúkdóma og er kastaranum beint að foreldrum og fjölskyldum þessara barna. Hátt í 500 íslensk börn/ungmenni glíma við ofur sjaldgæfa sjúkdóma og félagasamtökin Einstök Börn fá engan opinberan stuðning til þess að sinna þessu verkefni. „Æ fleiri börn greinast mjög ung þar sem læknavísindunum fleygir fram. Þannig fá fleiri börn rétta greiningu fyrr en áður var. Við höfum verið að fá inn til okkar um 8-10 börn á mánuði síðustu tvö árin. Félagið þarf að vera virkt og styðjandi fyrir hópinn,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna sem segir engin landsáætlun til um sjaldgæfa sjúkdóma þrátt fyrir yfirlýsingar og loforð yfirvalda frá árinu 2012.

Heimildamynd frumsýnd

Miðvikudaginn 24. febrúar verður heimildamyndin „Einstök börn – fullorðnir; Sjaldgæfir sjúkdómar á Íslandi“ sýnd á RUV. Myndin er hluti af árveknisátakinu og fjallar um stöðu fjölskyldna sem eiga börn með sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi. Hefur staðan breyst á 20 árum? Frásagnir þriggja foreldra varpa ljósi á þá þungu ábyrgð og litlu þjónustu sem foreldrar búa við á Íslandi, með tilheyrandi þunga og álagi fyrir foreldra og fjölskyldur einstakra barna.

„Myndin sýnir okkur hvernig það er að eiga barn með sjaldgæfan sjúkdóm. Fjölskyldurnar varpa ljósi á þær áskoranir og erfiðleika sem blasa við þegar sækja þarf þjónustu og stuðning ólíkra þjónustukerfa. Ýmislegt hefur verið gert til þess að bæta þjónustu enn eru þó fjölmargar hindranir og flækjustig hátt sem mikilvægt er að breyta,” segir Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður Einstakra barna.

Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma

Sunnudaginn 28. febrúar verður Alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma haldinn hátíðlegur um allan heim og verður engin undantekning á því hér á landi. Tilgangur dagsins er að vekja athygli almennings og stjórnvalda á sjaldgæfum sjúkdómum og áhrifum þeirra á líf einstaklinga og fjölskyldur þeirra.

Dagurinn hefur verið haldinn hátíðlegur frá árinu 2008 og verður Harpa, tónlistar- og ráðstefnuhús í Reykjavík, lýst upp í litum herferðarinnar af því tilefni. Til að sýna fram á fjölda og fjölbreytileika samfélagsins eru félagsmenn og velunnarar hvattir til að birta myndir eða frásagnir í „Story“ á samfélagsmiðlum undir myllumerkjunum #einstök og #rarediseaseday komandi viku. Einstök börn vilja hvetja sína félagsmenn til að birta myndir eða frásagnir í “Story” á samfélagsmiðlum í komandi viku til að sýna fram á fjölda og fjölbreytileika samfélagsins. Myllumerki félagsins er #einstökbörn

Um Einstök börn

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars 1997 af foreldrum nokkurra barna sem eiga ekki heima í öðrum styrktar- og stuðningsfélögum og eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni. Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Allt starf sem unnið er á vegum Einstakra barna er unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan framkvæmdastjóra / fjölskyldufræðing félagsins sem er í fullu starfi.

Árveknisátak Einstakra barna hefst í dag