Sædís Björk Þórðardóttir skipuleggur minningartónleika til heiðurs sonar síns sem lést fyrir 20 árum eftir erfið veikindi. Ljósm. glh.

Minningartónleikar í Borgarneskirkju um Atla Snæ Jónsson

Sædís Björk Þórðardóttir hefur ekki setið auðum höndum síðustu vikurnar en hún er að undirbúa minningartónleika til heiðurs syni sínum Atla Snæ Jónssyni, sem lést eftir að hafa glímt við erfið veikindi í tæp tvö ár frá fæðingu. Tónleikarnir verða haldnir tuttugu árum frá því Atli Snær kvaddi heiminn og ætlar Sædís nú að halda tónleikan til að heiðra og fagna minningu sonar síns. „Ég er búin að vera að hugsa þetta í mörg ár, velta þessu fram og til baka fyrir mér, hvort ég ætti að halda tónleika,“ segir Sædís í samtali við blaðamann Skessuhorns og er glöð að hún hafi loks látið verða af þessu. „Ég byrjaði á því að græja kirkjuna og bóka hana. Svo hef ég í rauninni verið að vinna að þessu síðan með hjálp frá Þóru Sif Svansdóttur frænku minnar. Það er í rauninni allt klárt, tónlistarfólk bókað og við bíðum bara eftir sjálfum tónleikadeginum,“ segir Sædís spennt.

Greinist strax við fæðingu

Atli Snær Jónsson kom í heiminn 12. október 1996 á Akranesi og kom fljótlega í ljós að ekki var allt með felldu. Atli Snær átti erfitt með að halda næringu niðri og kastaði öllu upp sem hann fékk. „Það var læknanemi á Akranesi sem sá strax að það var eitthvað ekki í lagi,“ segir Sædís. Atli Snær greindist með Short Bowel Syndrome eða stíflaðar garnir. Inn í görnunum eru totur sem frásoga næringarefnin; fitu, sykur, allt það sem líkaminn þarfnast til að vaxa og dafna. „Þegar hann var fóstur þá lokuðust garnirnar þannig hann fékk ekki þennan tíma á meðgöngunni fyrir garnirnar að vaxa og þroskast. Eftir að hann fæðist og þetta komst upp var Atli Snær sendur í aðgerð aðeins um tveggja sólahringa gamall,“ útskýrir hún.

Í aðgerðinni var tekið af görnunum og þær saumaðar saman, en algengt er að börn sem greinast með þetta heilkenni gangist undir slíka aðgerð og með tíma hafa einkenni oftar en ekki læknað sig sjálf samhliða því sem barnið vex og þroskast. „Það er ekki algengt að svona gerist hjá nýburum en þegar við komum á spítalann þá fréttum við af tveimur öðrum  strákum með sömu heilkenni og eftir því sem ég best veit þá eru þeir enn á lífi í dag. „Maður var rosalega grænn bakvið eyrun þegar komið var á spítalann. Mér leið eins og öll börn í heiminum væru veik. Þessu gerir maður sér ekki grein fyrir fyrr en maður er í þessum aðstæðum sjálfur og spítalinn verður í raun annað heimili manns.“

Aðgerðin hjá Atla Snæ gekk vel og fylgst var grannt með hvernig líkaminn og garnirnar myndu taka við sér eftir aðgerðina. Hann fékk sína mjólk, næringu og allt sem hann þurfti í gegnum sondu. Eftir að hafa verið á vökudeildinni á spítalanum frá fæðingu var Atli Snær loks færður á barnadeild í janúar 1997. Frá fæðingu var hann alltaf með æðalegg og þurfti ávalt að vera tengdur yfir nótt til að fá þá næringuna sem hann þurfti. „Hann dafnaði í smá tíma en svo kom bakslag. Hann þurfti að vísu að fara í allskonar aðgerðir útaf leggnum en aldrei í aðra stóra aðgerð eins og í upphafi þegar tekið var af görnunum. Við héldum alltaf í vonina að fá að fara heim.“

Spítalalíf

Sædís Björk ásamt fyrrverandi manni sínum, Jóni Heiðarssyni, og elsta syni þeirra Ólafi Þór, bjuggu í Borgarnesi á þessum tíma og komu þeir feðgar í bæinn um helgar og þegar eitthvað var í gangi. Sædís var í bænum hjá vinum og ættingjum og tímabundið með íbúð frá Barnaspítalanum. Í desember 1997 flutti fjölskyldan loks saman til Reykjavíkur og leigðu á Sléttuvegi. Þar fengu þau íbúð í gegnum Öryrkjabandalagið og voru þar í rúmlega ár. „Það var mikill heimilisbragur á okkur fjölskyldunni á Sléttuveginum. Þar gátum við verið með Atla framundir kvöld áður en við þurftum að fara með hann aftur á spítalann hverju sinni. Sumarið 1997 leit hann mjög vel út og var virkilega bragglegur. Svo er það þannig þegar fólk er lengi með næringu í æð, þá er margt sem fer að gefa sig. Við þrjóskuðumst til að taka hann heim í þrjár nætur árin ´97 og ´98. Við þurftum stundum að fara með hann aftur upp á spítala seint um nótt þegar hann var orðinn veikur. Hann fékk nefnilega oft hita og varð veikur út af leggnum sem hann var með í æð,“ segir Sædís.

Eftir að fjölskyldan var komin til Reykjavíkur var ætíð reynt að halda í hversdagsleikann sem var af skornum skammti innan um allan spítalatímann. „Við bjuggum tímabundið í Ljósheimum í íbúð sem Barnaspítalinn átti og bauðst fjölskyldum sem voru að ganga í gegnum svona tilfelli. Þá fengum við að fara heim yfir daginn. Atli Snær var með sonduna og við vorum með næringardælu og vissum hvað átti að fara í hana. Hann fékk þannig sína næringu og gat fengið eftirhádegis lúrinn heima og við dúllað okkur eitthvað. Þarna fengum við smá frí frá spítalalífinu,“ segir Sædís þakklát fyrir þann stutta en dýrmæta tíma sem Atli Snær fékk að vera heimavið.

Atli Snær veiktist snemma árið 1998 og náði ekki að jafna sig nógu vel í kjölfarið. Hann lést 25. september rétt um hálfum mánuði fyrir tveggja ára afmælið sitt. „Þegar hann veiktist ´98 þá einhvern veginn týndist allt saman.“ Atli Snær var mikill persónuleiki með sterkar skoðanir á hlutum þrátt fyrir að geta ekki tjáð sig mikið. Hann var glaður ungur strákur með fallegt bros, sem naut þess að hlusta á tónlist og dansaði í takt við hana með hendurnar upp í loftið hverju sinni.

Söknuðurinn hverfur aldrei

Sædís er spennt fyrir komandi minningartónleikum í Borgarneskirkju. „Ég ætlaði að gera þetta fyrir tveimur árum þegar Atli Snær hefði orðið tvítugur,“ segir Sædís en lífið á það til að vera óútreiknanlegt. Fyrir fjórum árum fékk Sædís heilablóðfall og þurfti að hlúa að sjálfri sér í kjölfarið og hefur síðan verið á batavegi. Hún er í dag öryrki en starfar í 37% hlutfalli hjá Samtökum sveitarfélaga á Vesturlandi. „Þetta er hæfilega mikil vinna fyrir mig. Helstu áskoranir mínar er að fara ekki of geyst og oft þarf ég að passa að haga mér,“ segir hún létt í bragði.

Í ágúst 2016, sama ár og hún ætlaði upphaflega að halda tónleikana, lést móðir hennar. „Það kom alltaf eitthvað upp og ég var bara ekki í standi til að taka svona að mér. En í sumar fer ég að hugsa þetta aftur því núna eru 20 ár síðan Atli lést og ég ákvað loksins að setja allt af stað. Ég hef fengið rosalega flott viðbrögð hvert sem ég fer og það kemur í rauninni á óvart hvað það er lítið mál að fá fólk til að aðstoða mann. Það er mikill velvilji meðal fólks. Allt tónlistarfólkið sem kemur fram á tónleikunum er að gefa sína vinnu. Rósa Björk gerði auglýsinguna fyrir mig og Skessuhorn hjálpar okkur að auglýsa tónleikana til Vestlendinga.  Þetta hefur aftur á móti verið erfiðara en ég hélt vegna þess að nú hef ég verið að grúska í gömlu dóti og myndaalbúmum og þá koma ýmsar gamlar tilfinningar upp á yfirborðið sem tengjast þessum tíma svo sterkt. Maður læknast aldrei af sorg, hún hverfur ekki. Hins vegar hefur maður val hvernig áhrif sorgin hefur á lífið. Þessi tími árs er vissulega áhrifaríkari en einhver annar. Það er oft sem ég hugsa til hans Atla og sakna hans mikið. Þetta er náttúrulega barnið manns og maður setur það aldrei til hliðar en ég er ekki heltekin af söknuðinum.“

Sædís segir áfallahjálp á þeim tíma sem Atli Snær féll frá hafa vægast sagt verið af skornum skammti og raunar lítil sem engin. Hún hefur hins vegar leitað sér hjálpar hjá sálfræðingum og er þakklát fyrir þann stuðning og þjónustu sem hún hefur fengið. „Ég var rosalega heppin með sálfræðing á Reykjalundi og fleiri sem hafa hjálpað mér að vinna 20 ára gamalt verk. Á þessum tíma sem við missum strákinn okkar þá átti maður bara að halda áfram og nánast láta eins og ekkert hefði gerst. Ég held að það sé alltof mikil mýta ennþá. Ef fólk fer til sálfræðings þá er maður bara sagður klikkaður. Þetta er eitthvað að breytast og komið langt á leið síðan fyrir 20 árum, en enn er langt í land. Ég er virkilega ánægð með þá þjónustu sem ég hef fengið.“

Hugljúfir tónleikar

Á minningartónleikunum verður hugljúf og falleg tónlist með enskum og íslenskum dægurlögum flutt af glæsilegu tónlistarfólki. Þau sem koma fram er söngvarinn Svavar Knútur, söngkonan Þóra Sif Svansdóttir, Aníta Daðadóttir sem sigraði Söngvakeppni Samfés fyrr á árinu, hjónin Viðar Guðmundsson sem stýrir t.d. Freyjukórnum og kona hans, Barbara Guðbjartsdóttir, taka lagið. Daði Georgsson sér um hljóðkerfið. „Þetta verður létt kvöldstund til að fagna minningu Atla Snæs. Svo langar mig mikið að enda kvöldið á samsöng en ég er ekki alveg búin að ákveða hvaða lag verður fyrir valinu,“ segir Sædís full tilhlökkunar. Frír aðgangur er inn á tónleikana en baukur verður staðsettur í anddyri Borgarneskirkju þar sem tónleikarnir fara fram. Þar býðst gestum að veita frjáls framlög sem renna til Barnaspítalans, en Sædís segir það enga skyldu. Foreldrar og bræður Atla þeir Ólafur og Snæþór standa saman að þessum tónleikum og senda innilegt þakklæti til allra þeirra sem aðstoða þau við að gera þessa stund sem fallegasta. „Allt er klárt og eru allir velkomnir á minningartónleikana og vona ég að sjá sem flesta 12. október næstkomandi klukkan 20:00,“ segir Sædís að endingu. Sjá má frekari upplýsingar um viðburðinn á Facebook undir, Minningarsamvera til minningar um Atla Snæ.

Atli Snær Jónsson á góðri stundu.

Líkar þetta

Fleiri fréttir