medium

large

thumbnail

1536x1536

small

custom-size

Slökkvilið landsins sinntu 683 útköllum á fyrsta ársfjórðungi 2024

Hleðslugarður Orku náttúrunnar við Digranesgötu í Borgarnesi

Skagamenn komnir upp við vegg í körfunni

Snæfell tapaði í leik eitt gegn Tindastól

2048x2048

Magnús 60 ára í dag

Léku sér í rokinu

core/freeform

Stykkishólmur skartar sínu fegursta vetrarveðri þegar knúið er dyra hjá Höllu Dís Hallfreðsdóttur, hjúkrunarfræðingi sem lætur ekki sjúkdóminn Retinitis Pigmentosa (RB) aftra sér frá því að lifa lífinu lifandi.

„Ég hef aldrei séð mjög vel,“ segir Halla Dís Hallfreðsdóttir hjúkrunarfræðingur, í upphafi viðtals og heldur áfram, „auk RP er ég nærsýn, með sjónskekkju og fimm ára fékk ég fyrstu gleraugun mín.“ Halla Dís er með augnsjúkdóminn Retinitis Pigmentosa (RP) sem leiðir til þess að sjónin dalar smám saman. Um er að ræða arfgengan hrörnunarsjúkdóm sem leggst á augnbotna og leiðir til alvarlegrar sjónskerðingar eða blindu. Að sögn Höllu Dísar er þessi sjúkdómur víkjandi á Íslandi þannig að báðir foreldrar þurfa að vera arfberar til þess að hann erfist. „Við systkin erum sex og tvö okkar fengum sjúkdóminn, einn bróðir minn og ég. Frá því að ég man eftir mér hef ég verið náttblind. Mamma tók mjög fljótt eftir því m.a. vegna þess að þegar pelinn var réttur að mér á nóttunni þá sá ég hann ekki. Einnig þegar ég byrjaði að skríða þá hreyfði ég mig hraðar í upplýstu rými en þar sem skugga bar á. Hjá mér var þróun sjúkdómsins fremur hæg til að byrja með. Meðan endanleg greining lá ekki fyrir var ég að vona að ég væri með hæggengt afbrigði hans sem myndi leiða til minni sjónskerðingar en sú varð ekki raunin. Upp úr þrítugu fór sjúkdómurinn að ágerast en eðli hans er yfirleitt þannig að jaðarsjónin fer fyrst og síðan smá minnkar sjónsviðið yfir í svokallaða rörasýn eða kíkissjón.“

<a href="http://skessuhorn.is/askrift" target="_blank" rel="noopener">Sjá ítarlegt viðtal við Höllu Dís í Jólablaði Skessuhorns.</a>

„Ég er ekki sjónin mín“